SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Dünyadan Haberler

Dünyadan sağlık ve SMA alanında alınan haberler

AveXis Şirketi Hastaların Gen Tedavisinden Faydalanmaya Devam Ettiğini Gösteren Veriler Yayınladı

23 Eylül 2019 SMA Benimle Yürü 0

Bilindiği üzere AveXis şirketinin geliştirdiği Zolgensma, 24 Mayıs 2019 tarihinde 2 yaşın altındaki bütün SMA hastaları için Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi FDA’dan onay almıştı. […]

Yoğun Bir Ekim Ayı Bizleri Bekliyor

22 Eylül 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA ve kas hastalıkları alanını yoğun bir Ekim ayı bekliyor. TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu Meclis’in açılacağı 1 Ekim’den itibaren çalışmalarını sürdürecek. Komisyon çalışmalarını takip etmeyi […]

Gen Tedavisi Zolgensma’nın Denemeleri Sırasında Kaybedilen Bebekle İlgili Açıklama Yapıldı

20 Eylül 2019 SMA Benimle Yürü 0

Bilindiği üzere gen tedavisi olan Zolgensma’nın 1. tip hastalar üzerinde yürütülen denemeleri esnasında bir bebek vefat etmişti. Bebeğin kaybedilme sebebi henüz bilinmiyordu. AveXis şirketi bu […]

Biogen Şirketi Spinraza’nın Daha Yüksek Dozlarının Verileceği Bir Deneme Başlattı

19 Eylül 2019 SMA Benimle Yürü 0

Biogen şirketi bugün Spinraza (Nusinersen) ilaç geliştirme programında bazı güncellemeler yapmakta olduğunu duyurdu. Bu güncellemeler Devote adlı dünya çapında yürütülecek bir denemeyi de içeriyor.  Bu […]

Roche 2019 Yılı Etkinliğinde Risdiplam’a Dair Planlarını Paylaştı

17 Eylül 2019 SMA Benimle Yürü 0

Roche şirketi, yıllık “Roche 2019 Pharma Day” etkinliğinde SMA için geliştirdiği Risdiplam’a dair planlarını ve öngörülerini paylaştı. Risdiplam ile ilgili paylaşılanlar özetle şöyle: ABD’de 2019 […]

Biyo-korsanlar LLD Hastalığı İçin Geliştirilen Bir Gen Tedavisini Üretmeyi Başardılar

1 Eylül 2019 SMA Benimle Yürü 0

Bir grup biyo-korsan (bio-hacker) Glybera adlı ilacı ürettiklerini açıkladılar. Glybera’nın hikayesi Glybera, kalıtsal bir hastalık için onay almış olan ilk gen tedavisidir. 2015 yılında piyasaya […]

Gen Tedavisi Zolgensma’nın Deneme Verileriyle Oynanması Skandalıyla İlgili Gelişmelerin Özeti

26 Ağustos 2019 SMA Benimle Yürü 0

Bilindiği üzere İsviçreli dünya devi Novartis bünyesindeki AveXis şirketi tarafından üretilen Zolgensma adlı ilaç 24 Mayıs 2019 tarihinde FDA’dan onay almıştı. İlacın bedeli olarak tarihin […]

Biogen ve Invitae Şirketleri SMA’nın 4 Günde Teşhis Edilmesine Yarayan Bir Test Geliştirdiler

22 Ağustos 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA STAT adlı yeni genetik test ile sonuçlar 21 gün yerine sadece 4 günde alınabiliyor. SMA hastalığının erken tedavisi hastalığın ilerlemesini yavaşlatma ve hareket kabiliyetlerini […]

Roche’un SMA İlacı Risdiplam’ın Etkilerini Anlatan Bir Panel Düzenlendi

21 Ağustos 2019 SMA Benimle Yürü 0

Amerikan AJMC kanalında Roche şirketinin SMA ilacı olan Risdiplam’ın etkilerinin anlatıldığı bir panel yayınladı. Panele dair videoda özetle şu ifadeler kullanıldı: Philadelphia Çocuk Hastanesi’nden John […]

AveXis Şirketi Gen Tedavisi Zolgensma’nın Verileriyle Oynama Konusunda Bir Açıklama Yaptı

13 Ağustos 2019 SMA Benimle Yürü 0

Geçtiğimiz günlerde Amerikan Gıda ve İlaç Kurumu FDA bir açıklama yaparak Zolgensma adlı ilaca dair veri sorunlarını ortaya koymuştu. Bunun ardından ABD merkezli Cure SMA […]

Yazı sayfalandırması

« 1 … 19 20 21 … 26 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması