SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Dünyadan Haberler

Dünyadan sağlık ve SMA alanında alınan haberler

Roche 2019 Yılı Etkinliğinde Risdiplam’a Dair Planlarını Paylaştı

17 Eylül 2019 SMA Benimle Yürü 0

Roche şirketi, yıllık “Roche 2019 Pharma Day” etkinliğinde SMA için geliştirdiği Risdiplam’a dair planlarını ve öngörülerini paylaştı. Risdiplam ile ilgili paylaşılanlar özetle şöyle: ABD’de 2019 […]

Biyo-korsanlar LLD Hastalığı İçin Geliştirilen Bir Gen Tedavisini Üretmeyi Başardılar

1 Eylül 2019 SMA Benimle Yürü 0

Bir grup biyo-korsan (bio-hacker) Glybera adlı ilacı ürettiklerini açıkladılar. Glybera’nın hikayesi Glybera, kalıtsal bir hastalık için onay almış olan ilk gen tedavisidir. 2015 yılında piyasaya […]

Gen Tedavisi Zolgensma’nın Deneme Verileriyle Oynanması Skandalıyla İlgili Gelişmelerin Özeti

26 Ağustos 2019 SMA Benimle Yürü 0

Bilindiği üzere İsviçreli dünya devi Novartis bünyesindeki AveXis şirketi tarafından üretilen Zolgensma adlı ilaç 24 Mayıs 2019 tarihinde FDA’dan onay almıştı. İlacın bedeli olarak tarihin […]

Biogen ve Invitae Şirketleri SMA’nın 4 Günde Teşhis Edilmesine Yarayan Bir Test Geliştirdiler

22 Ağustos 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA STAT adlı yeni genetik test ile sonuçlar 21 gün yerine sadece 4 günde alınabiliyor. SMA hastalığının erken tedavisi hastalığın ilerlemesini yavaşlatma ve hareket kabiliyetlerini […]

Roche’un SMA İlacı Risdiplam’ın Etkilerini Anlatan Bir Panel Düzenlendi

21 Ağustos 2019 SMA Benimle Yürü 0

Amerikan AJMC kanalında Roche şirketinin SMA ilacı olan Risdiplam’ın etkilerinin anlatıldığı bir panel yayınladı. Panele dair videoda özetle şu ifadeler kullanıldı: Philadelphia Çocuk Hastanesi’nden John […]

AveXis Şirketi Gen Tedavisi Zolgensma’nın Verileriyle Oynama Konusunda Bir Açıklama Yaptı

13 Ağustos 2019 SMA Benimle Yürü 0

Geçtiğimiz günlerde Amerikan Gıda ve İlaç Kurumu FDA bir açıklama yaparak Zolgensma adlı ilaca dair veri sorunlarını ortaya koymuştu. Bunun ardından ABD merkezli Cure SMA […]

PTC Şirketi Son Mali Raporunda Risdiplam’la İlgili Planlarına da Yer Verdi

7 Ağustos 2019 SMA Benimle Yürü 0

Bilindiği üzere Amerikalı PTC ve İsviçreli Roche şirketleri, Risdiplam adlı SMA ilacını birlikte geliştirmektedirler. Bu ilaç, ağızdan alınan bir moleküle dayanmaktadır ve yaklaşık iki yıldır […]

Flaş Haber: Amerikan FDA Kurumu Zolgensma İle İlgili Önemli Bir Açıklama Yaptı

6 Ağustos 2019 SMA Benimle Yürü 0

Bilindiği üzere Zolgensma adlı ilaç 24 Mayıs 2019 tarihinde Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından 2 yaşın altındaki SMA hastaları için pazara sunulma onayı […]

SMA Europe Sitesinin Roche Şirketine Dair Sayfası Güncellendi

1 Ağustos 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA Europe sitesinin Roche şirketinin Risdiplam adlı ilacının denemelerine özel olarak hazırladığı sayfası geçtiğimiz günlerde güncellendi. Roche şirketinin denemelerinin ana hatları aşağıdaki tabloda verilmiştir. Denemenin […]

“SMA Hastalığı İçin Farkındalık Ayı”ndayız!

1 Ağustos 2019 SMA Benimle Yürü 0

1996 yılından beri her yıl Ağustos ayı Amerika Birleşik Devletleri’nde “SMA Hastalığı İçin Farkındalık Ayı”(SMA Awareness Month) olarak belirlenmiştir. ABD’de her yıl bu ayda SMA […]

Posts pagination

« 1 … 19 20 21 … 25 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması