SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
      • Apitegromab
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Hasta Bakımı
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • Bağış
    • Devam Eden Yardım Kampanyaları
    • Özel Gün Sertifikaları
    • Tamamlanan Yardım Kampanyaları
  • İletişim

Dünyadan Haberler

Dünyadan sağlık ve SMA alanında alınan haberler

Novartis Zolgensma’nın 2. Tip SMA Hastalarındaki Denemesine Dair Yeni Veriler Yayınladı

27 Mart 2020 SMA Benimle Yürü 0

Novartis, Zolgensma adlı gen tedavisinin 2 ila 5 yaşlar arasındaki hastalardaki kullanımına dair yeni veriler yayınladı. 2-5 yaş arasındaki 2. tip SMA hastalarından B dozunu […]

Zolgensma’nın Uzun Vadeli Faydalarına Dair Rapor Yayınlandı

24 Mart 2020 SMA Benimle Yürü 0

ABD’li AveXis şirketi tarafından geliştirilen ve geçtiğimiz yıl Mayıs ayında FDA’dan 2 yaşın altındaki hastalar için onay alan Zolgensma’nın uzun dönemli faydalarını içeren bir rapor […]

Novartis Yeni Gen Tedavisi Üretim Tesisini Hazır Hale Getirdi

22 Şubat 2020 SMA Benimle Yürü 0

Novartis, gen tedavisi ilacı olan Zolgensma başta olmak üzere çok sayıda ilacın üretimi için kapasitesini arttırmaya çalışmaktaydı. Bu kapsamda şirketin Kuzey Carolina eyaletindeki Durham şehrinde […]

Derneğimiz, Roche’un Berlin’de Yapılacak Dernekler Buluşması Olan IEEPO’ya Davet Edildi

20 Şubat 2020 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye’de nadir hastalıklar alanının öncü sivil toplum kuruluşu olan SMA Benimle Yürü Derneği, Roche tarafından 17-19 Mart 2020 tarihlerinde Berlin’de gerçekleştirilecek olan IEEPO etkinliğine davet […]

Risdiplam’ın 2. ve 3. Tip Hastalardaki Denemelerine Dair Yeni Veriler Yayınlandı

6 Şubat 2020 SMA Benimle Yürü 0

Roche grubuna bağlı Genentech şirketi, Risdiplam’ın 2. ve 3. tip SMA Hastalarındaki denemelerine dair yeni verileri yayınladı. Ana başlıklar şunlar: Bu deneme SMA hastalığının yetişkinleri […]

BBC’de AveXis Şirketinin Zolgensma Çekilişine Dair Bir Haber Yayınlandı

2 Şubat 2020 SMA Benimle Yürü 0

İngiliz BBC haber kanalının internet sitesinde Zolgensma Zolgensma tek seferlik bir gen tedavisi olup şu an itibariyle doz başına fiyata göre göre dünyanın en pahalı […]

Gen Tedavilerinde Patlama Bekleyen FDA Politikalarını Yeniliyor

30 Ocak 2020 SMA Benimle Yürü 0

Biopharmadive.com sitesinde yayınlanan bir habere göre Amerikan Gıda ve İlaç İdaresi (FDA) gen tedavilerinde önümüzdeki yıllarda bir artış yaşanmasını bekliyor ve buna istinaden politikalarını yenilemeye […]

“Nadir Hastalıklar Günü Etkinliği”miz Avrupadaki Sitelerde de Duyuruldu

24 Ocak 2020 SMA Benimle Yürü 0

Paris merkezli EURORDIS kurumunun yönettiği www.rarediseaseday.org internet sitesi Nadir Hastalıklar Günü için tasarlanmış ve bu alandaki faaliyetleri aktaran bir platformdur. Etkinliğimize dair Türkçe ve İngilizce […]

Roche 1. Tip Hastalar İçin Erken Erişim Programı Başlattı

15 Ocak 2020 SMA Benimle Yürü 0

Roche, SMA için geliştirdiği ilacı Risdiplam için bir Erken Erişim Programı (Early Access Programme) başlattı. Şirket, hekimlerin talebi üzerine şirket bu ilacı bedelsiz olarak seçilen […]

Avexis Şirketinin Başlatacağı Zolgensma Çekilişi Hakkında Duyuru

23 Aralık 2019 SMA Benimle Yürü 0

Değerli hastalarımız, ailelerimiz ve gönüllülerimiz, Avexis şirketi, gen tedavisi ilacı olan Zolgensma’yı 2020 yılı içinde dünya çapında 100 hastaya ücretsiz vereceğini duyurdu. Bu çekilişe 2 […]

Yazı sayfalaması

« 1 … 18 19 20 … 27 »

Bağış

Bağış Yapın

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması