SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Müsküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Dünyadan Haberler

Dünyadan sağlık ve SMA alanında alınan haberler

Türkiye SMA Vakfı ve SMA Benimle Yürü Derneği SMA Europe Üyeliğine Kabul Edildi

25 Kasım 2022 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye SMA Vakfı ve SMA Benimle Yürü Derneği SMA Europe Üyeliğine Kabul Edildi SMA ile mücadele için dünyanın farklı ülkelerinde faaliyet gösteren sivil toplum kuruluşlarını […]

Uluslararası Çocuk Nöroloji Kongresi 2022 – Ülkemizdeki Hastalarıda İçeren Veriler Yayınlandı

16 Kasım 2022 SMA Benimle Yürü 0

17. Uluslararası Çocuk Nöroloji Kongresi Antalya’da düzenlendi. Bu kongre’de SMA’yı konu alan 2 çalışmadan bahsedildi. Bunlardan birisi Nusinersen ve başlama yaşının SMA üzerinde motor performansı […]

Yeni Faz 2 TOPAZ Çalışmasının 24 Aylık Verileri Yaşam Kalitesi Ölçümlerinde Olumlu Eğilimler Gösteriyor

2 Kasım 2022 SMA Benimle Yürü 0

Yeni Faz 2 TOPAZ Çalışma Verileri, Tip 2 ve 3 SMA’lı Yürümeyen Hastalar için Apitegromab ile 24 Ay Boyunca Yaşam Kalitesi Ölçümlerinde Olumlu Eğilimler Gösteriyor […]

SMA Kongresi 2022 – Barselona, İspanya

26 Ekim 2022 SMA Benimle Yürü 0

Pek çok ülkeden SMA derneklerinin, bilim insanlarının, klinisyenlerin katıldığı 3. Uluslararası Spinal Musküler Atrofi Bilimsel Kongresi’ne dernek Başkan Vekilimiz Arzu Şahin, Genel Sekreterimiz Uğur Cem […]

3. Uluslararası Spinal Musküler Atrofi Kongresindeyiz

19 Ekim 2022 SMA Benimle Yürü 0

Avrupa SMA organizasyonlarını bir çatı altında toplayan SMA Europe’un, İspanya’nın Barselona şehrinde 21-23 Ekim 2022 tarihleri arasında düzenleyeceği, dünyanın her yerinden bilim insanları ve genç […]

Roche, Evrysdi (Risdiplam) için Jewelfish Denemesinin Verileri Yayınladı

12 Ekim 2022 SMA Benimle Yürü 0

Daha önce tedavi görmüş spinal musküler atrofi (SMA) olan hastalarında şimdiye kadar yapılmış en büyük denemede Roche’un Evrysdi’si için pozitif yeni veriler 12 Ekim 2022 […]

Gen Tedavisine Dair Makale Nature Dergisinden Çıkarıldı

8 Ekim 2022 SMA Benimle Yürü 0

Geri çekme* notu : Rescue of the spinal muscular atrophy phenotype in a mouse model by early postnatal delivery of SMN (Makalenin dili ingilizcedir, söz […]

Scholar Rock Faz 3 Klinik Çalışmalarına Başladı

22 Eylül 2022 SMA Benimle Yürü 0

Scholar Rock SAPPHIRE çalışmasının Avrupa’da klinik çalışmalara başladığını duyurdu. SAPPHIRE çalışması Spinraza(Nusinersen) veya Evrysdi(Risdiplam) tedavilerini alan, yürüyemeyen(bağımsız) SMA Tip 2 veya Tip 3 hasta gruplarında […]

Polonya’da Spinraza, Zolgensma ve Evrysdi Geri Ödeme Kapsamında

22 Ağustos 2022 SMA Benimle Yürü 0

Polonya’da Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi) ve Evrysdi (Risdiplam) tedavileri de finanse edilecek. Sağlık Bakanı Adam Niedzielski’ye göre, bu ilaçlar tüm hasta popülasyonunu kapsayan spinal musküler atrofi […]

İran’da Spinraza ve Evrysdi Kullanılmaya Başlandı

20 Ağustos 2022 SMA Benimle Yürü 0

Gıda ve İlaç Kurumu’nun kontrolündeki ilaçlar ve maddeler genel müdürü, SMA hastalarının ilaçlarının ikinci sevkiyatının ülkeye geldiğini duyurdu. Mehr Haber Ajansı’nın haberine göre Hamidreza İnanlu […]

Yazı dolaşımı

« 1 2 3 … 22 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlacı Spinraza İçin Son Yayınlanan SUT Düzenlemesi

Sosyal Medya

TWITTER

Tweets by smabenimleyuru

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2023 | MH Themes tarafından WordPress teması