Değerli hastalarımız, ailelerimiz ve gönüllülerimiz,
Avexis şirketi, gen tedavisi ilacı olan Zolgensma’yı 2020 yılı içinde dünya çapında 100 hastaya ücretsiz vereceğini duyurdu.
Bu çekilişe 2 yaşından küçük olan hastalar katılabilecek. Bu hastaların solunum durumları ve CHOP-INTEND hareket puanlarına dair de bazı kriterlerin konması bekleniyor.
Dünya çapında merkezi bir çekilişle yılın ilk altı ayında 50 hastaya, ikinci altı ayında ise 50 hastaya daha ilaç verilecek. Ancak bunun için Türkiye’den başvuru alınıp alınmayacağını henüz bilmiyoruz.
Çekilişe ve uygulanışına dair sorularımızı Avexis’in Türkiye irtibatını sağlayan yetkililere ilettik. Cevaplar geldiğinde sizinle paylaşacağız.
SMA Benimle Yürü Derneği olarak; bazı hastaların kısa sürede bir gen tedavisine ulaşacak olması sevindirici bir gelişme olsa da etik açıdan insan hayatı üzerinden bir kampanya yapılmasını doğru bulmuyoruz. Bunu bir “hayat piyangosu” olarak görüyoruz.
Bu konudaki ve SMA alanındaki bütün gelişmeleri takip ederek sizinle paylaşmaya devam edeceğiz. Fırsat eşitliğine verdiğimiz önem ve ahlâki değerlerimiz çerçevesinde bu konuyla ilgili aldığımız bilgileri internet sitemizden ve sosyal medya hesaplarımızdan genel paylaşımlar yoluyla duyuracağımızı da hatırlatırız.
SMA Benimle Yürü Derneği