SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Dünyadan Haberler

Dünyadan sağlık ve SMA alanında alınan haberler

Derneğimiz, Roche’un Berlin’de Yapılacak Dernekler Buluşması Olan IEEPO’ya Davet Edildi

20 Şubat 2020 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye’de nadir hastalıklar alanının öncü sivil toplum kuruluşu olan SMA Benimle Yürü Derneği, Roche tarafından 17-19 Mart 2020 tarihlerinde Berlin’de gerçekleştirilecek olan IEEPO etkinliğine davet […]

Risdiplam’ın 2. ve 3. Tip Hastalardaki Denemelerine Dair Yeni Veriler Yayınlandı

6 Şubat 2020 SMA Benimle Yürü 0

Roche grubuna bağlı Genentech şirketi, Risdiplam’ın 2. ve 3. tip SMA Hastalarındaki denemelerine dair yeni verileri yayınladı. Ana başlıklar şunlar: Bu deneme SMA hastalığının yetişkinleri […]

BBC’de AveXis Şirketinin Zolgensma Çekilişine Dair Bir Haber Yayınlandı

2 Şubat 2020 SMA Benimle Yürü 0

İngiliz BBC haber kanalının internet sitesinde Zolgensma Zolgensma tek seferlik bir gen tedavisi olup şu an itibariyle doz başına fiyata göre göre dünyanın en pahalı […]

Gen Tedavilerinde Patlama Bekleyen FDA Politikalarını Yeniliyor

30 Ocak 2020 SMA Benimle Yürü 0

Biopharmadive.com sitesinde yayınlanan bir habere göre Amerikan Gıda ve İlaç İdaresi (FDA) gen tedavilerinde önümüzdeki yıllarda bir artış yaşanmasını bekliyor ve buna istinaden politikalarını yenilemeye […]

“Nadir Hastalıklar Günü Etkinliği”miz Avrupadaki Sitelerde de Duyuruldu

24 Ocak 2020 SMA Benimle Yürü 0

Paris merkezli EURORDIS kurumunun yönettiği www.rarediseaseday.org internet sitesi Nadir Hastalıklar Günü için tasarlanmış ve bu alandaki faaliyetleri aktaran bir platformdur. Etkinliğimize dair Türkçe ve İngilizce […]

Roche 1. Tip Hastalar İçin Erken Erişim Programı Başlattı

15 Ocak 2020 SMA Benimle Yürü 0

Roche, SMA için geliştirdiği ilacı Risdiplam için bir Erken Erişim Programı (Early Access Programme) başlattı. Şirket, hekimlerin talebi üzerine şirket bu ilacı bedelsiz olarak seçilen […]

Avexis Şirketinin Başlatacağı Zolgensma Çekilişi Hakkında Duyuru

23 Aralık 2019 SMA Benimle Yürü 0

Değerli hastalarımız, ailelerimiz ve gönüllülerimiz, Avexis şirketi, gen tedavisi ilacı olan Zolgensma’yı 2020 yılı içinde dünya çapında 100 hastaya ücretsiz vereceğini duyurdu. Bu çekilişe 2 […]

AveXis Dünya Çapında Çekilişle 100 Hastaya İlaç Verecek

19 Aralık 2019 SMA Benimle Yürü 0

Novartis grubu bünyesindeki ABD’li gen tedavisi şirketi olan AveXis bugün yaptığı basın açıklamasında şunları bildirdi: Zolgensma (AVXS-101) adlı ilacımızı dünya çapında 2 yaşın altındaki hastaların […]

Kanser İlaçları ile Spinraza’nın Birlikte Kullanıldığı Denemeler Hakkında Bir Makale Yayınlandı

13 Aralık 2019 SMA Benimle Yürü 0

Amerikan “Journal of Neurochemistry” dergisinde çıkan bir makalede kanser ilaçlarının SMA hastalarının tedavisinde Spinraza ile birlikte kullanımı hakkındaki bir çalışmanın sonuçları yayınlandı. Hücrelerde yapılan erken […]

SMA İçin Gen Tedavilerinin Cenin Aşamasında Uygulanması Deneniyor

11 Aralık 2019 SMA Benimle Yürü 0

“Molecular Therapy” adlı bilimsel dergide 4 Aralık 2019 tarihinde yayınlanan bir çalışmada araştırmacıların SMN1 genindeki bir mutasyonu düzeltmeyi başardıkları açıklandı. Bu başarı hasta hale getirilmiş […]

Yazı sayfalandırması

« 1 … 17 18 19 … 26 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması