SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Dünyadan Haberler

Dünyadan sağlık ve SMA alanında alınan haberler

Evrysdi’nin 1. Tip Hastalardaki Denemelerinden Yeni Sonuçlar Yayınlandı

30 Eylül 2020 SMA Benimle Yürü 0

Roche ve PTC şirketleri tarafından geliştirilen Risdiplam’ın 1. tip SMA hastalarındaki denemelerinden yeni sonuçlar yayınlandı. Roche grubunun bir şirketi olan Genentech 2 yıl boyunca bu […]

Dünya Kas Cemiyeti’nin (WMS) 2020 Yılı Kongresi’nde SMA Ana Gündemlerden Birisi

29 Eylül 2020 SMA Benimle Yürü 0

Dünya Kas Cemiyeti’nin (WMS) 2020 yılı kongresi başladı. Bu yıl önceki senelerin aksine çevrimiçi platformlardan “sanal olarak” yürütülen kongrede SMA yine ana gündemlerden birisi oluyor. […]

FDA, Novartis’ten 2 Yaşından Büyük SMA Hastaları İçin Yeni Bir İlaç Denemesi İstedi

24 Eylül 2020 SMA Benimle Yürü 0

Novartis Gen Tedavileri bölümü, Amerikan Gıda ve İlaç İdaresi FDA’dan 2-5 yaş arasındaki SMA hastalarında gen tedavisinin intratekal yolla uygulandığı STRONG çalışmasına dair bir geri […]

Roche IEEPO Kapsamında Kişiselleşmiş Sağlık Hizmeti Temalı Panel Gerçekleştirildi

23 Eylül 2020 SMA Benimle Yürü 0

Roche IEEPO sanal etkinlikleri kapsamında bugün “Kişiselleşmiş Sağlık Hizmeti – Tesadüften Seçime” (Personalized Healthcare From Chance to Choice) başlıklı sanal panel gerçekleştirildi. Moderatörlüğünü Roche Hasta […]

Biogen’in Sanal Forumu’na Katıldık

15 Eylül 2020 SMA Benimle Yürü 0

Biogen şirketinin Prag ofisi tarafından düzenlenen “2020 Virtual Advocacy Forum: Sharing Best Practices Across Patient Advocacy” (2020 Sanal Savunuculuk Forumu: Hasta Haklarının Savunulmasında En İyi […]

AveXis’in Adı “Novartis Gene Therapies” Olarak Değişti

3 Eylül 2020 SMA Benimle Yürü 0

Bilindiği üzere dünyaca ünlü ilaç şirketi Novartis, Amerikalı gen tedavisi şirketi AveXis’i 2018 yılında satın almıştı. İsviçreli şirket, bugün yaptığı açıklama ile AveXis’in adının “Novartis […]

Scholar Rock Şirketinin SRK-015 Adlı Molekülü Özel Pediyatrik Tedavi Olarak Belirlendi

26 Ağustos 2020 SMA Benimle Yürü 0

Amerikan Gıda ve İlaç İdaresi FDA SRK-015 adlı molekülü Nadir Pediyatrik Hastalık Tedavisi olarak belirledi. Bu tedaviyi geliştiren ABD merkezli Scholar Rock şirketinin açıklamasına göre […]

Roche CEETRIS Hasta Dernekleri Buluşması’nın 2.sine Katıldık

24 Ağustos 2020 SMA Benimle Yürü 0

Roche şirketinin İsviçre’deki merkezi tarafından 50 civarında ülkeden hasta derneklerinin katılımıyla düzenlenen 2. CEETRIS PAG Sanal Toplantısı’na katıldık. Tomislav Longinovic’in konuşmacı olduğu toplantıda Covid-19 sürecinde […]

Roche’un SMA İlacı Evrysdi’nin Fiyatı ile İlgili İlk Bilgiler Yayınlandı

10 Ağustos 2020 SMA Benimle Yürü 0

Bilindiği üzere Evrysdi 7 Ağustos 2020 tarihinde FDA’dan Amerika’da piyasaya çıkmak için onay almıştı. ABD merkezli FiercePharma.com sitesinde yayınlanan bir haberde Roche’un SMA ilacı Evrysdi’nin […]

Evrysdi’nin FDA’dan Aldığı Onayın Haberinin Tam Metni

9 Ağustos 2020 SMA Benimle Yürü 0

Roche ve Genentech’in geliştirdiği şurup formundaki SMA ilacı olan Evrysdi geçtiğimiz Cuma günü Amerika’da FDA’dan piyasaya çıkmak için onay almıştı. Bu konudaki haberin tam metninin […]

Yazı sayfalandırması

« 1 … 14 15 16 … 26 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması