Bugün Ankara’da Sosyal Güvenlik Kurumu’nun (SGK) Merkez binası önünde toplanan ailelerimiz SMA hastalarının Spinraza adlı ilacının tedariğinin bir türlü başlatılamamasına tepki gösterdiler. Kendi aralarında örgütlenen […]
Derneğimizin, ailelerimizin ve hastalarımızın tüm çabalarına rağmen SMA hastalarının ilaç tedariğinde 2 aydır devam eden tıkanıklık bir türlü nihayete ermedi. İlaç firması ile devletin ilgili […]
Bilindiği üzere Evrysdi 7 Ağustos 2020 tarihinde FDA’dan Amerika’da piyasaya çıkmak için onay almıştı. ABD merkezli FiercePharma.com sitesinde yayınlanan bir haberde Roche’un SMA ilacı Evrysdi’nin […]
Roche ve Genentech’in geliştirdiği şurup formundaki SMA ilacı olan Evrysdi geçtiğimiz Cuma günü Amerika’da FDA’dan piyasaya çıkmak için onay almıştı. Bu konudaki haberin tam metninin […]
SMA hastalığının tedavisine dönük bir gen tedavisi olan Zolgensma için Avrupa’daki hekimlerin uzlaşı açıklaması geçtiğimiz haftalarda yayınlandı. Novartis’in Zolgensma (onasemnogene abeparvovec) adlı ilacı Mayıs ayında […]
Amerikan Gıda ve İlaç İdaresi (FDA), Roche’un SMA ilacı olan Evrysdi’yi (Risdiplam) Onayladı! Roche grubunun bünyesindeki Genentech şirketinin geliştirdiği bir ilaç olan Evrysdi (Risdiplam), 2 […]
SMA Benimle Yürü Derneği olarak Türkiye’nin çeşitli yerlerindeki SMA hastalarının ihtiyaçları için bağışların toplanmasına ve medikal cihazların tedarik edilerek ulaştırılmasına aracılık ediyoruz. Geride bıraktığımız üç […]
Ülkemizdeki SMA hastalarının ilaç tedariği sorunu hala çözümsüz. Yüzlerce SMA hastası Haziran ayının sonlarından bu yana yaşanan tedarik sorunu nedeniyle maalesef ilaçlarını alamamaktalar. Sosyal Güvenlik […]
Her yılın Ağustos ayı “SMA Farkındalık Ayı” olarak belirlenmiş durumda. Özellikle Amerika Birleşik Devletleri’ndeki kurum ve kuruluşlar her yıl bu aya özgü faaliyetler yürütmeye çalışıyorlar. […]
SMA Benimle Yürü Derneği olarak SMA hastalarının, ailelerinin ve gönüllülerimizin ve bütün milletimizin Kurban Bayramın tebrik eder; sağlık, mutluluk ve huzur içinde nice bayramlara ulaşabilmeyi […]
Telif hakkı © 2024 | MH Themes tarafından WordPress teması