Ülkemizdeki SMA hastalarının ilaç tedariği sorunu hala çözümsüz. Yüzlerce SMA hastası Haziran ayının sonlarından bu yana yaşanan tedarik sorunu nedeniyle maalesef ilaçlarını alamamaktalar.
Sosyal Güvenlik Kurumu ile Biogen ve Türkiye’deki temsilcisi Gen İlaç arasında bu konuda görüşmeler sürmekteydi. Geçtiğimiz hafta bu konuda çalışmaların tamamlandığı ve son imzaların atılmasının beklendiği bilgisine ulaşmıştık.
Buna karşın aradan geçen 10 gün içerisinde herhangi bir gelişme olmadı. Onlarca SMA hastası ve ailesi hala mağdur, çünkü raporlarını hazırlatmış olmalarına ve bir sonraki dozları için onaylarını almış olmalarına karşın ilaçları tedarik edilemiyor.
SMA Benimle Yürü Derneği olarak bu konunun takipçisi olmaya devam edeceğiz.