SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Müsküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

SMA Benimle Yürü makaleleri

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca SMA ile İlgili Paylaşımlarda Bulundu

3 Şubat 2023 SMA Benimle Yürü 0

Fahrettin Koca SMA Bilim Kurulu’nun toplanmasının ardından gündemde daha fazla yer alan SMA ile ilgili tweetler attı. Atmış olduğu tweet ile SMA taramasına dair 2022 […]

Tedavi Sürecinde Yaşanan Sıkıntıları ve Taleplerimizi Aydınlık Gazetesi’ne İlettik

3 Şubat 2023 SMA Benimle Yürü 0

31 Ocak’ta gerçekleştirilen SMA Bilim Kurulu toplantısı sonrası yapılan açıklamanın ardından dernek başkan vekilimiz Arzu Şahin, Aydınlık Gazetesi’ne verdiği röportajda tedavi sürecinde yaşanan sıkıntıları ve […]

SMA Bilim Kurulu Değerlendirmelerimizi Bilim ve Sağlık Haber Ajansı’na Aktardık

1 Şubat 2023 SMA Benimle Yürü 0

Dernek başkanımız Tarık Pişmiş, 31 Ocak tarihinde yapılan SMA Bilim Kurulu toplantısı sonrası açıklamalar hakkında Bilim ve Sağlık Haber Ajansı’na değerlendirmelerde bulundu. Değerlendirme ise şöyle: […]

CANbridge, Gen Tedavisi Portföyünü Konsolide Ediyor

30 Ocak 2023 SMA Benimle Yürü 0

CANbridge pharmaceuticals SMA hastalığı için yeni bir gen tedavisi hakkında basın açıklaması yayınladı. Bu açıklamanın Türkçe çevirisi ise şöyle: Umass chan tıp fakültesi tarafından geliştirilen […]

Dünyada SMA Tedavileri Nasıl Veriliyor?

27 Ocak 2023 SMA Benimle Yürü 0

Diğer ülkelerde öne çıkan SMA dernekleriyle iletişime geçerek, ülkelerinde SMA hastalığında kullanılan tedaviler ve kapsamına dair bilgi aldık ve yaptığımız araştırmalar sonucunda dünyada “SMA Hastalığının […]

SMA Bilim Kurulu 31 Ocak’ta Toplanıyor

24 Ocak 2023 SMA Benimle Yürü 0

SMA Bilim Kurulu 31 Ocak’ta Toplanıyor Kabine toplantısı sonrasında açıklamalarda bulunan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu’nun 31 Ocak tarihinde toplanacağı yönünde açıklamalarda bulundu. […]

Apitegromab Geliştiricisi Scholar Rock’ın 2023 Öncelikleri

22 Ocak 2023 SMA Benimle Yürü 0

Apitegromab etkin maddesi geliştiricisi Scholar Rock, 2023 yılı güncellemelerini ve önceliklerini belirleyen bir basın duyurusu yayınladı. Bu basın duyurusunda SMA tedavisi için geliştirilen Apitegromab etken […]

EMA’dan Zolgensma Sonrası Karaciğer Yetmezliği Vakalarına Karşı Doktorlara Uyarı

14 Ocak 2023 SMA Benimle Yürü 0

Novartis’in Zolgensma ilacıyla tedavi gören SMA hastalarında yakın zamanda görülen karaciğer yetmezliğine bağlı iki ölüm, Avrupa İlaç Kurumu’nun (EMA) dikkatini çekti. Ve EMA’daki ilaç güvenliği […]

Spinal Musküler Atrofi İçin Gen Tedavisi Hakkında Bilgi Kaynağı Olarak Sosyal Medya

12 Ocak 2023 SMA Benimle Yürü 0

Gdansk Tıp Üniversitesi’nin Gelişim Nörolojisi ve Hijyen & Epidemiyoloji departmanının yaptığı “Spinal Musküler Atrofi İçin Gen Tedavisi Hakkında Bilgi Kaynağı Olarak Sosyal Medya” adlı çalışmanın […]

Biogen ve Alcyone Therapeutics, Nörolojik ASO Tedavilerine Erişimi İyileştirmek için Yeni Bir Cihazı Duyurdu

10 Ocak 2023 SMA Benimle Yürü 0

Biogen ve Alcyone Therapeutics, Hasta deneyimini ve nörolojik ASO tedavilerine erişimi iyileştirmek için yeni bir cihazı değerlendirmeye yönelik lisans ve işbirliği anlaşmasını duyurdu. Biogen Inc. […]

Yazı dolaşımı

« 1 2 3 … 69 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlacı Spinraza İçin Son Yayınlanan SUT Düzenlemesi

Sosyal Medya

TWITTER

Tweets by smabenimleyuru

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2023 | MH Themes tarafından WordPress teması