NURTURE, SPR1NT ve RAINBOWFISH ilaç çalışmalarının bazı sonuçları, pek çok kaynaktan derlenmiştir.Daha detaylı yazılarını okumak için “Novartis, Zolgensma Presemptomatik Kullanım Sonrası Verileri Paylaştı“, “Biogen SMA […]
Çocuk Nöroloji: Spinal Musküler Atrofi için Onasemnogene Abeparvovec Tedavisinin Sebep Olduğu Patolojik Olarak Doğrulanmış Trombotik Mikroanjiyopati Özet: Onasemnogene abeparvovec, Spinal Musküler Atrofi (SMA) için adeno-ilişkili […]
Novartis’ten gelen bilgiler bir kez daha gösteriyor ki; Zolgensma pre-semptomatik (Hasta bireyde, hastalık belirtileri başlamamış iken tedavinin kullanımı) kullanıldığında hastaların yaşlarına uygun gelişimler göstermelerini sağlıyor. […]
Roche’un Evrysdi (risdiplam) isimli ilacı hakkındaki yeni verisi, ilacın çok sayıda SMA’lı hasta üzerinde uzun süreli etkisini ve güvenliğini gösteriyor 16 Mart, 2022 SUNFISH isimli […]
8 Şubat 2022 tarihinde Resmî Gazete’de yayınlanan Sağlık Uygulama Tebliği’nde ifade edildiği üzere Nusinersen sodyum etken maddeli (ticari adı Spinraza olan) ilaca erişebilmek ve devam […]
Nusinersen’in yüksek dozunun, daha önce Risdiplam almış onlu yaşlarda ve yetişkin hastalarda değerlendirileceği ASCEND isimli çalışmada ilk hastanın tedavisi yapıldı. Daha evvel Zolgensma almış ancak […]
SMA Europe websitesinde yer alan habere göre, Biogen, SMA Europe’un talebi üzerine, BIIB115 hakkında bilgilendirme mektubu hazırlamış. Mektubun çevirisini aşağıda paylaşıyoruz. Sevgili SMA Topluluğu, Talebinize […]
İhtiyacı derneğimiz tarafından teyit edilen SMA hastaları ve ailelerine Ramazan münasebetiyle, her sene tekrarladığımız gibi erzak desteği sağlanacaktır. Bu destekten faydalanmak isteyen SMA hastalarımız ve […]
Basın kuruluşlarına yansıyan haberde ÇSGB Bakanı Vedat Bilgin’in SMA ilaçları hakkında şu sözlerine yer verildi. Bakan Bilgin, bazı ilaçların geri ödeme listesine alınmasıyla ilgili de […]
Her 2000 doğumda 1 oranından daha az sıklıkta görülen hastalıklar nadir hastalıklar olarak kabul edilir. Pek çoğunun henüz tedavisi yoktur. SMA, her 6000-10000 arası doğumda […]
Telif hakkı © 2022 | MH Themes tarafından WordPress teması