SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Ay: Ağustos 2020

Flaş Haber: SMA Hastalarının İlaçlarına Erişimi ile İlgili Sorun Çözüldü

19 Ağustos 2020 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalarının ilaç sorunu çözüldü! Aile, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Selçuk, Twitter hesabından yaptığı paylaşımda, SMA hastalarının tedavisinde kullanılan Spinraza adlı ilaca erişim ile […]

SMA Aileleri SGK Önünde Toplanarak İlaç Tedariğinin Durmasına Tepki Gösterdi

13 Ağustos 2020 SMA Benimle Yürü 0

Bugün Ankara’da Sosyal Güvenlik Kurumu’nun (SGK) Merkez binası önünde toplanan ailelerimiz SMA hastalarının Spinraza adlı ilacının tedariğinin bir türlü başlatılamamasına tepki gösterdiler. Kendi aralarında örgütlenen […]

SMA Hastaları Gelecekleri İçin Çalışıyor!

12 Ağustos 2020 SMA Benimle Yürü 0

Derneğimizin, ailelerimizin ve hastalarımızın tüm çabalarına rağmen SMA hastalarının ilaç tedariğinde 2 aydır devam eden tıkanıklık bir türlü nihayete ermedi. İlaç firması ile devletin ilgili […]

Roche’un SMA İlacı Evrysdi’nin Fiyatı ile İlgili İlk Bilgiler Yayınlandı

10 Ağustos 2020 SMA Benimle Yürü 0

Bilindiği üzere Evrysdi 7 Ağustos 2020 tarihinde FDA’dan Amerika’da piyasaya çıkmak için onay almıştı. ABD merkezli FiercePharma.com sitesinde yayınlanan bir haberde Roche’un SMA ilacı Evrysdi’nin […]

Evrysdi’nin FDA’dan Aldığı Onayın Haberinin Tam Metni

9 Ağustos 2020 SMA Benimle Yürü 0

Roche ve Genentech’in geliştirdiği şurup formundaki SMA ilacı olan Evrysdi geçtiğimiz Cuma günü Amerika’da FDA’dan piyasaya çıkmak için onay almıştı. Bu konudaki haberin tam metninin […]

Zolgensma için Avrupa’daki Hekimlerin Uzlaşı Açıklaması Yayınlandı

9 Ağustos 2020 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalığının tedavisine dönük bir gen tedavisi olan Zolgensma için Avrupa’daki hekimlerin uzlaşı açıklaması geçtiğimiz haftalarda yayınlandı. Novartis’in Zolgensma (onasemnogene abeparvovec) adlı ilacı Mayıs ayında […]

Flaş Haber: FDA, Roche’un SMA İlacı Olan Evrysdi’yi (Risdiplam) Onayladı!

7 Ağustos 2020 SMA Benimle Yürü 0

Amerikan Gıda ve İlaç İdaresi (FDA), Roche’un SMA ilacı olan Evrysdi’yi (Risdiplam) Onayladı! Roche grubunun bünyesindeki Genentech şirketinin geliştirdiği bir ilaç olan Evrysdi (Risdiplam), 2 […]

Yapılan Bağışlarla SMA Hastaları İçin Medikal Cihaz ve Sandalye Temin Edilmesini Sağladık

6 Ağustos 2020 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği olarak Türkiye’nin çeşitli yerlerindeki SMA hastalarının ihtiyaçları için bağışların toplanmasına ve medikal cihazların tedarik edilerek ulaştırılmasına aracılık ediyoruz. Geride bıraktığımız üç […]

SMA Hastalarının İlaç Tedariği Sorunu Hala Çözümsüz

5 Ağustos 2020 SMA Benimle Yürü 0

Ülkemizdeki SMA hastalarının ilaç tedariği sorunu hala çözümsüz. Yüzlerce SMA hastası Haziran ayının sonlarından bu yana yaşanan tedarik sorunu nedeniyle maalesef ilaçlarını alamamaktalar. Sosyal Güvenlik […]

SMA Farkındalık Ayı Olan Ağustos’tayız

1 Ağustos 2020 SMA Benimle Yürü 0

Her yılın Ağustos ayı “SMA Farkındalık Ayı” olarak belirlenmiş durumda. Özellikle Amerika Birleşik Devletleri’ndeki kurum ve kuruluşlar her yıl bu aya özgü faaliyetler yürütmeye çalışıyorlar. […]

Posts pagination

« 1 2

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması