Biophytis, Cure SMA 2022 konferansında SMA’da (Spinal Musküler Atrofi) Sarconeos (BIO101) için yeni klinik öncesi etkinlik verilerini sunduğunu duyurdu. (16-19 Haziran 2022, Anaheim, California, ABD) […]
SMA hikayelerimizde bu hafta SMA Tip 2/3 hastası Meltem Karayaka’nın hikayesine yer veriyoruz. Meltem, azmin elinden hiçbir şeyin kurtulamadığının canlı bir örneği. Bize biraz kendinizden […]
SMA Hikayeleri serimizde bu hafta SMA Tip 1 hastası Zumra Tank’in hikayesini annesi Nur Tank’den dinliyoruz. Çok daha güzel günleriniz, günlerimiz olsun. Bize kendinizden ve […]
SMA mücadelesinde tüm medikal ekipmanlar oldukça önemlidir. Derneğimizin amaçlarından biri de hastalarımızın medikal ekipmanlara ulaşımını kolaylaştırmak, ekipmanların SGK kapsamına alınması için görüşmeler yapmaktır. Derneğimize yaptığınız […]
Roche Türkiye’nin düzenlediği Birlikte Mümkün Çalıştayı’na derneğimizi temsilen başkan yardımcımız Arzu Şahin katıldı. Çalıştayda doktorlar ve STK’lar bir araya gelerek fikir alışverişinde bulundular. SMA hastalarında […]
Spinal musküler atrofi tip 1 riski taşıyan iki SMN2 kopyası olan presemptomatik (henüz hastalık belirtisi göstermeyen) bebekler için Onasemnogene abeparvovec: Faz III SPR1NT denemesi SPR1NT […]
Dernek başkanımız Tarık Pişmiş’in ve daima hepimizle yaşayan canım Ege’mizin hikayesi… Tüm SMA babalarının ve SMA hastası babaların gününü kutluyor, kaybedilen tüm evlatların anısını bizimle […]
Babalar Günü’nde, SMA hastası bir babanın, bir öğretmenin, Mevlüt Bey’in hikayesini paylaşıyor ve bu hikayenin çok kişi için umut olmasını diliyoruz. Tüm babaların gününü kutlarız. […]
Tip1 veya Tip 2 Spinal Muskuler Atrofisi olan Hastalar İçin Genişletilmiş Bir Risdiplam Erişim Programı Özet: Amaç; ABD risdiplam genişletilmiş erişim programı (EAP; NCT04256265), risdiplamın […]
Avrupa’daki SMA derneklerinin konfederasyonu olan SMA Europe’un olağan genel kurulu bu sene Roma’da gerçekleştirildi. SMA Benimle Yürü Derneği’ni Genel Sekreterimiz Uğur Cem Gürpınar temsil etti. […]
Telif hakkı © 2024 | MH Themes tarafından WordPress teması