SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

SMA

Çalışma, 2. ve 3. Tip SMA Hastalarında Nusinersen’in Kemik Sağlığı Üzerindeki Olumlu Etkilerini Doğruluyor

16 Ekim 2023 SMA Benimle Yürü 0

Acta Paediatrica’da yayınlanan yeni bir çalışmada, Spinal Musküler Atrofi (SMA) tip 2 ve tip 3 olan çocuk ve ergenlerde kemik mineral yoğunluğu (KMY) ve kemik […]

SGK Başvuru Sürecinde Bilgilendirmeler için Numaranızı Güncelleyin

2 Ekim 2023 SMA Benimle Yürü 0

Spinraza (Nusinersen) ilaç başvuru sürecinde ilgili kurum tarafından bilgilendirmeler yapılabilmesi için E-Devlet (turkiye.gov.tr) üzerinden iletişim bilgilerinizi güncelleyiniz. 15 yaşını doldurmuş ve daha büyük SMA hastaları […]

Scholar Rock, 3. Fazdaki Sapphire Klinik Çalışmasına Kayıtların Tamamlandığını Duyurdu

20 Eylül 2023 SMA Benimle Yürü 0

Scholar Rock SAPPHIRE Faz 3 klinik araştırma başvurularının tamamlandığını duyurdu. Bu çalışmanın ilk bulgularının 2024’ün 4’ncü çeyreğinde açıklanması bekleniyor. 2023 Dünya Kas Cemiyeti (World Muscle […]

Biohaven, Taldefgrobep Alfa Faz 3 Klinik Çalışmasına Kayıtları Tamamladı

16 Eylül 2023 SMA Benimle Yürü 0

Biohaven, SMA ek tedavisi olarak geliştirdiği taldefgrobep alfa tedavisinde faz 3 klinik çalışmasına kayıtları tamamladı. Bu haberi ise şöyle duyurdu: Taldefgrobep alfa, kas kütlesi ve […]

Yeni 36 Aylık Apitegromab TOPAZ Faz 2 Uzatma Verileri

19 Ağustos 2023 SMA Benimle Yürü 0

Scholar Rock şirketinin SMA hastaları için geliştirdiği, apitegromab etken maddeli TOPAZ 2 klinik çalışmasının uzatılmış 36 aylık verileri paylaşıldı. Verilerin Türkçeye çevirilmiş halini aşağıdan okuyabilirsiniz. […]

SMA Tedavisinde Uzun Süreli Nusinersen: Gerçek Hayat Verileri

13 Ağustos 2023 SMA Benimle Yürü 0

Spinal Musküler Atrofi (SMA) alanındaki son araştırma, Nusinersen tedavisinin farklı SMA tipleri olan yetişkinler ve büyük çocuklar üzerindeki etkinliğini ve güvenliğini incelemiştir. Çalışmada, Nusinersen tedavisiyle […]

Nusinersen Devote İlaç Denemesinin Tasarımı ve A Bölümünün Sonuçları

2 Temmuz 2023 SMA Benimle Yürü 0

Arka plan: Farmakokinetik/farmakodinamik modelleme, onaylanmış 12 mg’lik dozdan daha yüksek bir doz Nusinersenin klinik olarak anlamlı bir etkinlik artışıyla ilişkili olabileceğini göstermektedir. Amaç: Burada, Nusinersenin […]

Zolgensma Presemptomatik SMA’da Bulber Fonksiyonuna %100 Yanıt Veriyor

21 Haziran 2023 SMA Benimle Yürü 0

Özet: Yapılan post-hoc analize göre, presemptomatik Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalarında onasemnogene abeparvovec (Zolgensma) tedavisi, çocukların yutma, oral beslenme ve hava yolu koruma alanlarında başarılı […]

SMA İlaç Tedarik Sorununa İkinci Bir Ara Çözüm

8 Haziran 2023 SMA Benimle Yürü 0

Yaklaşık 5 ay önce ruhsatlandırma işlemi tamamlanan Spinraza (Nusinersen) tedavisine erişim sorununa Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü (HSGM) tarafından bir ara çözüm getirilmiştir. Bu süreçte başvurular […]

SMA İlacının Tedariğinde İkinci Kriz

18 Mayıs 2023 SMA Benimle Yürü 0

İlaç tedariği konusunda güncel durumu kısaca özetlemek isteriz.   Ruhsatın çıkmasından sonra işleyişin nasıl olacağını bir önceki duyurumuzda paylaşmıştık. Bu sürecin etkin bir şekilde işleyebilmesi […]

Yazı sayfalandırması

« 1 2 3 … 7 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması