SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Faaliyet Raporları
    • Mali Tablolar
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Müsküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Risdiplam

Uluslararası SMA Kongresi’ndeki Risdiplam Güncellemeleri

25 Kasım 2022 SMA Benimle Yürü 0

  Barselona’da düzenlenen Uluslararası SMA Kongresi’nde (21-23 Ekim 2022) Risdiplam ilacı hakkında iki platform konuşması sunuldu. RAINBOWFISH Çalışması Laurent Servais (Oxford Üniversitesi), RAINBOWFISH risdiplam çalışmasından […]

Flaş Haber: Sağlık Bakanı İkinci SMA İlacına Dair Çalışma Başlatıldığını Duyurdu!

24 Kasım 2022 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, bakanlığının Türkiye Büyük Millet Meclisi’ndeki 2023 yılı bütçesi görüşmelerinde SMA hakkında konuştu.   Bakan Koca, açıklamasında şunları kaydetti:   “SMA […]

Roche, Evrysdi (Risdiplam) için Jewelfish Denemesinin Verileri Yayınladı

12 Ekim 2022 SMA Benimle Yürü 0

Daha önce tedavi görmüş spinal musküler atrofi (SMA) olan hastalarında şimdiye kadar yapılmış en büyük denemede Roche’un Evrysdi’si için pozitif yeni veriler 12 Ekim 2022 […]

İran’da Spinraza ve Evrysdi Kullanılmaya Başlandı

20 Ağustos 2022 SMA Benimle Yürü 0

Gıda ve İlaç Kurumu’nun kontrolündeki ilaçlar ve maddeler genel müdürü, SMA hastalarının ilaçlarının ikinci sevkiyatının ülkeye geldiğini duyurdu. Mehr Haber Ajansı’nın haberine göre Hamidreza İnanlu […]

SMA Tip 2 ve Tip 3’te Risdiplam – SUNFISH Çalışması Bölüm 1

18 Temmuz 2022 SMA Benimle Yürü 0

SMA Tip2 ve Tip3 hastalarında SUNFISH isimli Risdiplam klinik çalışması hakkında olan, türkçe çevirisi “Tip 2 ve 3 spinal musküler atrofide risdiplam: randomize, plasebo kontrollü, […]

Tip 1 veya Tip 2 SMA Hastaları için Genişletilmiş Risdiplam Erişim Programı

15 Haziran 2022 SMA Benimle Yürü 0

Tip1 veya Tip 2 Spinal Muskuler Atrofisi olan Hastalar İçin Genişletilmiş Bir Risdiplam Erişim Programı Özet: Amaç; ABD risdiplam genişletilmiş erişim programı (EAP; NCT04256265), risdiplamın […]

FDA, Roche’un Evrysdi Tedavisinin İki Aydan Küçük Bebeklerde Kullanılmasına Onay Verdi

31 Mayıs 2022 SMA Benimle Yürü 0

Evrysdi ile en az bir yıl tedavi edilen presemptomatik bebeklerin oturabildiğini, ayakta durabildiğini ve yürüyebildiğini gösteren RAINBOWFISH ara verilerine dayalı onay verildi. Prospektüs, en az […]

Evrysdi (Risdiplam) Tedavisinden Yeni Veriler Sunuldu

30 Nisan 2022 SMA Benimle Yürü 0

Roche’un Evrysdi (Risdiplam) tedavisi için yeni üç yıllık veriler, Tip 1 spinal musküler atrofisi (SMA) olan bebeklerde hayatta kalma ve motor kilometre taşlarında uzun vadeli […]

Roche’tan SMA Europe’a Risdiplam Hakkında Mektup

13 Şubat 2022 SMA Benimle Yürü 0

22 Şubat 2022 Sevgili SMA Europe üyeleri, Bugün, SMA hastası pre-semptomatik bebeklerde Risdiplam’ın etkinliğini ve güvenliğini araştıran RAINBOWFISH klinik araştırması için dünya çapındaki çalışmaya katılım […]

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlacı Spinraza İçin Son Yayınlanan SUT Düzenlemesi

Sosyal Medya

TWITTER

Tweets by smabenimleyuru

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2023 | MH Themes tarafından WordPress teması