SMA Tip 3 hastası Ayça Şahin, sosyal medya paylaşımında şunları söyledi: “Ben artık Nörobilim doktora öğrencisiyim.
SMA ile büyüdüm, tedavi bekledim, o tedaviyi alıyorum. Tüm bu sebeplerle genetik okudum, mezun oldum. Şimdi ise neuroscience doktora öğrencisiyim ve SMA artık sadece hastalığım değil, tez konum!” ve bu paylaşım tüm Türkiye’de büyük bir yankı oluşturdu. Yazılı ve görsel basında pek çok haberde yer aldı. Bu sırada tüm SMA hastalarının taleplerini de dile getirdi. O zamanlar beklediğimiz fizik skorlama ve solunum kriterlerinin kaldırılmasını umduğumuz tebliğin bir an önce çıkması gerektiğini, tüm hastalarımız ve aileleri gibi Ayça da dile getirdi. Tebliğ sonrası haberlerde ise tebliğ hakkındaki sevinçlerini ve tebliğdeki eksik noktaları aktardı. Bu konuda çıkan bazı haberleri aşağıda paylaşıyoruz.
Sözcü: SMA ile büyüdü, tedavi bekledi, şimdi hastalığı tez konusu yaptı
Sözcü’de dikkat çeken nokta ise klinik çalışmaların ülkemizde de yürütülmesi talebi oldu, henüz deneysel olan Apitegromab adlı molekülün çalışmasından bahsedildi.
Sabah: Azmin adı Ayça! Hastalığı tez konusu oldu
Sabah Gazetesi haberinde Ayça Şahin’in şu ifadelerine yer verildi: “Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan ile yüz yüze görüşme yapmak, tüm SMA hastalarının sorunları masaya yatırıp çözüm yollarını tartışmak istiyorum.”
Hürriyet: Mücadele ettiği hastalığını tez konusu yaptı
Milliyet: SMA’lı Ayça şimdi doktora öğrencisi
Anadolu Ajansı: Mücadele ettiği SMA’yı doktora tezi konusu seçti
Anadolu Ajansı haberinde derneğimizden de bahsedildi: “Yeni tanı alan ailelere önerim, SMA Benimle Yürü Derneğine ulaşsınlar. Çocukları için en hızlı ve en doğru şekilde hareket etmenin bir yolunu bulsunlar. Bizler de onlara yeterli desteği her zaman sağlamaya hazırız. Çünkü bizler de bu yollardan geçtik.”
HaberTurk: SMA’ya gol atan hasta: Ayça Şahin
Aydınlık: Doktorasını SMA’dan yapacak
Ayça’nın yeni tanı alan ailelere tavsiyesi hakkındq Akşam Gazetesi şöyle yazdı: Yeni tanı konan hastalara ve ailelere de seslenen Ayça şunları söylüyor: “Anne, baba güçlü olursa çocuklar da güçlü olur. SMA hastaları artık şanslı. Biz çok savaş verdik. Şimdi bir tedavisi var. Yeni tanı alan hastaların SMA Benimle Yürü Derneği’ne başvurmalarını öneririm. Bize tanı konduğunda ailemin konuşacak kimsesi, yol göstereni yoktu. Artık deneyimli aileler var.”
Yasal Uyarı: Yayınlanan sayfanın / haberin tüm hakları SMA Benimle Yürü Derneği’ne aittir. Kaynak gösterilse veya aktif bir bağlantı verilse dahi sayfanın / haberin tamamı ya da bir bölümü kesinlikle kullanılamaz. Kullananlar hakkında yasal işlem başlatılır.