SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Faaliyet Raporları
    • Mali Tablolar
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Müsküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • 1. Tip SMA
      • 2. Tip SMA
      • 3. Tip SMA
      • 4. Tip SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

SMA Hastalığı

SMA hastası Ayça’nın doktora tezi SMA üstüne

19 Şubat 2022 SMA Benimle Yürü 0

SMA Tip 3 hastası Ayça Şahin, sosyal medya paylaşımında şunları söyledi: “Ben artık Nörobilim doktora öğrencisiyim. SMA ile büyüdüm, tedavi bekledim, o tedaviyi alıyorum. Tüm […]

Biogen Yetkilileriyle Tele-Konferans Yoluyla Bir Toplantı Yaptık

23 Temmuz 2020 SMA Benimle Yürü 0

Biogen şirketi ile video-konferans yoluyla bir toplantı yaptık. Toplantıya Biogen’in Çek Cumhuriyeti’ndeki ofisinde Doğu Avrupa STK’larla İletişim Yöneticisi olarak görev yapan Michaela Hrdlickova ve İsviçre’de […]

2019 Yılında SMA Hastalığının Tedavisi Alanında Önemli Gelişmeler Bekleniyor

1 Ocak 2019 SMA Benimle Yürü 0

Biogen şirketinin piyasaya sürdüğü Spinraza adlı ilaç 2019 yılına girerken hala SMA hastalığının onaylanmış tek tedavisi durumunda. Nusinersen sodium etken maddeli bu ilaç Türkiye de […]

SMA Hastalığının ve Taleplerimizin Sürekli Gündemde Olduğu Bir Yılı Geride Bıraktık

31 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

2018 yılı SMA hastaları ve aileleri için yoğun bir mücadele ile geçti. Yılın ilk aylarında 1. tip SMA hastaları ilaçlarını almakta ve işleyiş düzene girmekte […]

ODTÜ’de Lodos Topluluğu’nun Davetlisi Olup SMA’yı ve Faaliyetlerimizi Anlattık

29 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

ODTÜ’de Lodos adlı öğrenci topluluğunun davetlisi olduk, SMA hastalığını ve faaliyetlerimizi anlattık.   Etkinliğe SMA Benimle Yürü Derneği yönetim kurulunun yanı sıra hastalarımız ve aileleri […]

Fox TV Ana Haber Bülteni’nde SMA Yine Gündeme Geldi

25 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

Fox TV Ana Haber Bülteninin Sunucusu Fatih Portakal, bu akşam ana haber bülteninde SMA hastalarının sesi olmaya devam edeceklerini yineledi.   Sağlık Bakanlığı tarafından Fox […]

CHP İzmir Milletvekili Bedri Serter’i Makamında Ziyaret Ettik

24 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği başkanı Süleyman Başaran, yönetim kurulu üyeleri Arzu Uz Şahin ve Olcay Korol CHP İzmir milletvekili Bedri Serter’i Meclisteki ofisinde ziyaret ettiler. […]

Oğuzhan Uğur’un Programına Konuk Olduk

23 Mayıs 2018 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Dernek Başkanımız Süleyman BAŞARAN ve Başkan Vekilimiz Emrah AYDOĞDU Onedio’da Oğuzhan Uğur’un P!NÇ programında SMA hastalarının toplumdan ve kurumlardan beklentilerini dile getirdi. […]

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlacı Spinraza İçin Son Yayınlanan SUT Düzenlemesi

Sosyal Medya

TWITTER

Tweets by smabenimleyuru

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2022 | MH Themes tarafından WordPress teması