SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Faaliyet Raporları
    • Mali Tablolar
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Müsküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Basında SMA

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’dan SMA Hakkında Açıklama

13 Kasım 2022 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca Niğde’de bulunduğu sırada 1. tip SMA hastası çocuğu olan bir annenin, SMA hastalarının ilaç masraflarının karşılanmasını istediğini belirtmesinin ardından şunları söyledi: […]

Flaş Haber: SUT Tebliği Güncellendi. SMA İlacının Devamına İlişkin Kriterler Kalktı!

8 Şubat 2022 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalarının ve ailelerinin beklediği haber bu akşam geldi. Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) güncellendi ve SMA ilacının ilaç devamına ilişkin kriterler kalktı! Bu gelişme ile […]

Sağlık Bakanı SMA Bilim Kurulu Toplantısından Sonra Açıklama Yaptı

2 Aralık 2021 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın bugünkü SMA bilim kurulu toplantısından sonra açıklama yaptı. Bakan yaptığı açıklamada öncelikle şunları söyledi: SMA hastalarından söz ederken hayatın en kırılgan […]

Sağlık Bakanı Bütçe Görüşmesinde SMA Hakkındaki Sorulara Cevap Verdi

26 Kasım 2021 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, TBMM Plan ve Bütçe Komisyonunda Sağlık Bakanlığı’nın 2022 yılı bütçe görüşmesinde SMA hakkında gelen sorulara cevap verdi. Sağlık Bakanlığı’nın bütçesi […]

SMA Alanındaki Sorunlar ve Taleplerimizle İlgili Demecimiz

23 Kasım 2021 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu üyemiz Arzu Şahin, Birgün Gazetesi’ne verdiği demeçte SMA alanındaki sorunlar ve ve taleplerimizden söz etti. Arzu Şahin şunları söyledi: […]

Sağlık Bakanı SMA Konusunda Açıklama Yaptı

2 Kasım 2021 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, SMA testi ve tedavileri konusunda kısa bir açıklama yaptı. Sağlık Bakanı SMA hakkında basın mensuplarının soruları üzerine yaptığı açıklamada şunları […]

Evrysdi (risdiplam) rosche

İngiltere’deki NICE Kurumu Risdiplam İçin Olumsuz Görüş Verdi

2 Haziran 2021 SMA Benimle Yürü 0

İngiltere’deki NICE kurumu Risdiplam için olumsuz görüş verdi. Risdiplam, bilindiği üzere SMA için Roche tarafından üretilen ve ticari adı Evrysdi olan ilacın etken maddesidir. NICE, […]

SMA Sosyal Medyada Ülkenin Gündemine Girdi

3 Ocak 2021 SMA Benimle Yürü 0

SMA sosyal medyada yine Türkiye’nin gündemine girdi. Bazı sanatçıların başlattığı kampanyaya çok sayıda siyasetçi ve ünlü isim destek verdi. Kampanyaya katılanlar yılbaşı çekilişinden sonra Türkiye […]

SMA ile 16 Yıldır Mücadele Eden Ayça’nın Röportajı

20 Ekim 2020 SMA Benimle Yürü 0

Derneğimizin yöneticilerinden Arzu Şahin’in kızı olan ve SMA hastalığıyla 16 yıldır mücadele eden Ayça, azmi ve ailesinin desteğiyle tedavisinde büyük ilerleme göstererek Koç Üniversitesi Moleküler […]

Fox TV Ana Haber’de SMA Hastalarının Sorunlarını Dile Getirdik

7 Ekim 2020 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastaları ve sorunları Fox TV’de idi. İlaçların uygulanmasındaki kriterler ve gen tedavisi bu akşam yine Ana Haber bülteninde gündeme geldi. Derneğimiz adına konuşan Yönetim […]

Yazı dolaşımı

1 2 … 10 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlacı Spinraza İçin Son Yayınlanan SUT Düzenlemesi

Sosyal Medya

TWITTER

Tweets by smabenimleyuru

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2023 | MH Themes tarafından WordPress teması