PTC Therapeutics şirketi Dünya Kas Cemiyeti’nin 2019 yılı kongresinde Risdiplam’ın SMA hastaları üzerinde yürütülen denemelerine dair kapsamlı veriler yayınladı. Bu ilaç geliştirme programı Roche, PTC […]
Bugünkü Resmi Gazete’de yayınlanarak yürürlüğe giren “Milli Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Kurumları Yönetmeliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Yönetmelik” ile birlikte engelli hastaların özel öğretim merkezlerine gitmelerine […]
29 Ağustos akşamki Fox TV Ana Haber Bülteni’nde SMA hastalarının ilaçtan gördükleri faydayı anlatan bir haber yayınlandı. Haberde geçmişteki ilaç mücadelesine ve hastaların zorlu yaşam […]
Bilindiği üzere Zolgensma adlı ilaç 24 Mayıs 2019 tarihinde Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından 2 yaşın altındaki SMA hastaları için pazara sunulma onayı […]
Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, yazılı açıklamasında, evde bakım maaşının 2019 yılı Ocak-Haziran döneminde bin 305 lira olduğunu, bu tutarın temmuzdan […]
Ankara’da hayatını kaybeden 2. tip SMA hastamız Umut Özden’in (17) kalbi, aynı serviste tedavi gören kalp hastası Mehmet Ali Doğan’a (11) nakledildi. Mehmet Ali’nin baba Ahmet […]
SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu üyesi Arzu Uz Şahin ve Başkan Yardımcımız Tarık Pişmiş’in eşi, aynı zamanda üyemiz olan Kadriye Pişmiş 13 Mayıs Pazartesi […]
Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, TBMM’deki 23 Nisan resepsiyonunda bir grup gazetecinin sorularını yanıtladı. SMA konusunda Koca’nın açıklamasındaki şu ifadeler dikkatleri çekti: Kamuoyunda uzun süre […]
Forbes dergisinde yayınlanan bir makalede son yıllarda geliştirilen gen tedavilerinin yüksek fiyatları ele alındı. Makalede özetle şu görüşlere yer verildi: Temel olarak gen tedavileri bir […]
Axios.com sitesinde gen tedavilerinin maliyetleri konusunda kısa bir makale yayınlandı. Çevirisi şöyle: Son dönemde onlarca potansiyel ve devrimci gen tedavisi geliştirme aşamasında fakat bunların bedelinin […]
Telif hakkı © 2019 | MH Themes tarafından WordPress teması