1. Tip Hastalarının Sorunları Fox TV Ana Haber’e Konu Oldu
1. tip SMA hastalarının sorunları bir kez daha Fox TV Ana Haber Bülteni’ne konu oldu. Aydın’da yaşayan 1. tip SMA hastası Irmak Ateş’in ilacına dair […]
Basında SMA
Roche Erken Erişim Programına 2. Tip SMA Hastalarını da Katacak
Roche şirketi, Treat SMA derneğine cevaben gönderdiği bir mektupta yazıda Risdiplam için başlattığı erken erişim programına 2. tip SMA hastalarını da katacağını belirtti. Roche, herhangi […]
Roche 1. Tip Hastalar İçin Erken Erişim Programı Başlattı
Roche, SMA için geliştirdiği ilacı Risdiplam için bir Erken Erişim Programı (Early Access Programme) başlattı. Şirket, hekimlerin talebi üzerine şirket bu ilacı bedelsiz olarak seçilen […]
İlaçlarını Alan Hastalarımız Kanal 24’te Haber Oldu
Kanal 24’te ilaçlarını alan SMA hastaları hakkında bir haber yapıldı. Kanal24 mikrofonuna konuşan 2. tip hastası Sare Erol’un anneannesi şunları söyledi: İlaçtan önce sadece oturabiliyordu. […]
Fox TV İlaç Alan Hastalarımızın Kazanımlarını Yayınladı
Fox TV bülteni ilaç alan hastalarımızın kazanımlarını yayınladı! 4 Ocak Cumartesi akşamı Fox TV Ana Haber Bülteni SMA hastalarının ilaç almaları neticesinde yaşadıkları kazanımlara ve […]
Hastalarımızdaki Olumlu Gelişmeler Kanal7 Haber Bültenine Konu Oldu
Hastalarımızdaki gelişmeler Kanal7 Ana Haber bültenine konu oldu. Kanal7 mikrofonlarına konuşan Ankaralı 27 yaşındaki 3. tip SMA hastalarımızdan Alperen Çalışkan şunları söyledi: “Devletimiz bunu karşıladı. […]
SMA Hastaları İlaçla Güçleniyorlar!
2. ve 3. tip SMA hastaları ile hasta yakınları, hasretle bekledikleri ilacın etkisini göstermeye başladığını söylüyor. Bu gelişmenin ardından Şubat ayından itibaren ilaçlarını almaya başlayan […]
Sağlık Bakanlığı’nın 2020 Yılı Bütçesi Komisyonda Kabul Edildi
Sağlık Bakanlığı’nın 2020 Yılı bütçesi kabul edildi. TBMM Plan ve Bütçe Komisyonu’nda dün gün boyu süren görüşmelerde Sağlık Bakanı veya bürokratlar tarafından SMA hastalığına dair […]
Flaş Haber: Mecliste Sağlık Bakanlığı’nın Bütçesi Görüşüldü; SMA Yine Gündeme Geldi
Mecliste bugün Plan ve Bütçe Komisyonu’nda Sağlık Bakanlığı’nın 2020 yılı bütçesi görüşülürken SMA hastalarının sorunları milletvekilleri tarafından gündeme getirildi. Bu haberi hazırladığımızda tutanakların tamamı henüz […]
TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu Toplantılarına Devam Ediyor
Nadir Hastalıklar Komisyonu olarak da bilinen, uzun adıyla “ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile […]