SMA hastalarının ve ailelerinin beklediği haber bu akşam geldi. Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) güncellendi ve SMA ilacının ilaç devamına ilişkin kriterler kalktı! Bu gelişme ile […]
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın bugünkü SMA bilim kurulu toplantısından sonra açıklama yaptı. Bakan yaptığı açıklamada öncelikle şunları söyledi: SMA hastalarından söz ederken hayatın en kırılgan […]
Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, TBMM Plan ve Bütçe Komisyonunda Sağlık Bakanlığı’nın 2022 yılı bütçe görüşmesinde SMA hakkında gelen sorulara cevap verdi. Sağlık Bakanlığı’nın bütçesi […]
SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu üyemiz Arzu Şahin, Birgün Gazetesi’ne verdiği demeçte SMA alanındaki sorunlar ve ve taleplerimizden söz etti. Arzu Şahin şunları söyledi: […]
Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, SMA testi ve tedavileri konusunda kısa bir açıklama yaptı. Sağlık Bakanı SMA hakkında basın mensuplarının soruları üzerine yaptığı açıklamada şunları […]
İngiltere’deki NICE kurumu Risdiplam için olumsuz görüş verdi. Risdiplam, bilindiği üzere SMA için Roche tarafından üretilen ve ticari adı Evrysdi olan ilacın etken maddesidir. NICE, […]
SMA sosyal medyada yine Türkiye’nin gündemine girdi. Bazı sanatçıların başlattığı kampanyaya çok sayıda siyasetçi ve ünlü isim destek verdi. Kampanyaya katılanlar yılbaşı çekilişinden sonra Türkiye […]
Derneğimizin yöneticilerinden Arzu Şahin’in kızı olan ve SMA hastalığıyla 16 yıldır mücadele eden Ayça, azmi ve ailesinin desteğiyle tedavisinde büyük ilerleme göstererek Koç Üniversitesi Moleküler […]
SMA hastaları ve sorunları Fox TV’de idi. İlaçların uygulanmasındaki kriterler ve gen tedavisi bu akşam yine Ana Haber bülteninde gündeme geldi. Derneğimiz adına konuşan Yönetim […]
Cumhuriyet Halk Partisi Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu ve CHP yönetimi, SMA Benimle Yürü Derneği başta olmak üzere ilgili derneklerle sanal ortamda gerçekleştirilen toplantıda bir araya […]
Telif hakkı © 2022 | MH Themes tarafından WordPress teması