Sağlık Bakanı’nın Bugünkü Demecine Dair Derneğimizin Açıklaması

Sağlık Bakanı’nın bugünkü açıklamasına dair yorumumuz şöyledir:

 


İlk olarak şu görülüyor ki; kamuoyunda, medyada ve siyasi çevrelerde SMA hastalarının ve bu hastaların ilaca ulaşması meselesinin sürekli gündem olması neticesinde bakanlığa çeşitli sorular sorulmaktadır. Sağlık bakanı da yaklaşık iki haftadır SMA konusundaki sorulara cevap veriyor. Bu durumu ahlaki, vicdani ve siyaset üstü söylemlerimizi devam ettirerek yürüttüğümüz mücadelemizin bir başarısı olarak görüyoruz.

 

İkinci olarak ilaç şirketinin yüksek fiyat politikası tepki çekmiştir. Dernek olarak her zaman bu fiyat politikalarını kınıyoruz. Bakan ise bu durumu hatırlatarak alternatif temin yöntemlerinin hayata geçirileceğini belirtmektedir. Bu konu bakanlığın çözüme kavuşturacağı bir husustur. Hastalar ve hasta aileleri açısından konunun odak noktaları tedaviye ulaşmak ve tedaviden yarar sağlamaktır.

 

Üçüncü olarak, bakanın açıklamasında ifade edilen sayılar son günlerdeki başvuru sayıları değildir. Orada verilen 127 ve 41 sayıları, 2017 Ocak ayı ile 2018 Ekim ayı arasında TİTCK’e başvuran 2. ve 3. tip SMA hastalarımızın sayılarıdır. Bu hastalardan 2018 yılının Mart ayından önce başvuranlar şimdi yeniden doktora gitmek ve yeniden başvurmak zorundadırlar. Bunları biz zaten geçen haftasonunda dernek sayfalarımızdan açıklamıştık. Sonuç olarak bu sayıların şu anda hasta aileleri veya derneğimiz açısından bir önemi bulunmamaktadır. Hastalarımız başvurdukça ve onaylarını aldıkça bu sayılar da değişecektir ve güncellenecektir.

 

Son olarak ilacın bir dozunun fiyatı, ilaca ödenen toplam tutar ve diğer mali konular derneğimizin ve hasta ailelerinin ilgi alanının dışındadır; bu mesele devlet kurumları ile ilaç şirketi arasındadır.

 

Onay alan hastalarımız önemli bir aşamayı geçmiş durumdadırlar, ama ilaç için daha bekleyeceklerdir. “Onayı aldım, öyleyse  hemen ilacım gelecek ve bana uygulanacak” gibi bir durum maalesef söz konusu değildir. İlacın bedelinin 2. ve 3. tip hastalar için de SGK tarafından ödenmesi için mutlaka SUT tebliğinin güncellenmesi gerekecektir. Beklentimiz çalışmaların hızla tamamlanması ve yeni SUT tebliğinin bir an önce yayınlanması yönündedir. Bu konuda çalışmalarımızı ilgili kurumlar nezdinde aynı kararlılıkla sürdüreceğiz.

 

1 geri izleme / bildirim

  1. Sağlık Bakanı Canlı Yayında SMA İlacıyla İlgili Açıklamalarda Bulundu - SMA Benimle Yürü Derneği

Yorumlar kapatıldı.