SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Faaliyet Raporları
    • Mali Tablolar
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Müsküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

SMA ilacı için nöbet

Sağlık Bakanı’nın Bugünkü Demecine Dair Derneğimizin Açıklaması

21 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı’nın bugünkü açıklamasına dair yorumumuz şöyledir:   İlk olarak şu görülüyor ki; kamuoyunda, medyada ve siyasi çevrelerde SMA hastalarının ve bu hastaların ilaca ulaşması […]

SMA Alanında Hareketli ve Verimli Bir Hafta Geride Kaldı

11 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Geride bıraktığımız hafta SMA hastaları, aileleri ve gönüllüleri açısından son derece hareketliydi.   İktidar kanadından hafta içindeki Sağlık Komisyonu toplantılarında geçmişte 1.tip SMA hastalarının geri […]

Derneğimizin Sağlık Bakanlığı’nın Bugünkü Açıklamasına Dair Görüşleri Yayınlandı

11 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Bilindiği üzere diğer tiplerdeki SMA hastalarının ilaç talebi devam etmektedir ve bu amaçla hasta aileleri tarafından tutulan nöbette 6 hafta geride kalmıştır.   Öte yandan […]

Sağlık Bakanlığı’ndan İlaç Teminiyle İlgili Bir Açıklama Yapıldı

11 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı’nın twitter hesabından ilaç teminiyle ilgili bir açıklama yapıldı.   Açıklamada SMA’yı ilgilendiren bölümünde şu ifadelere yer verildi:   Ülkemizde ruhsatlı tüm ilaçlara erişimi […]

SMA Hastalarının ve Ailelerinin Sağlık Bakanlığı Önündeki İlaç Nöbeti Sürüyor

10 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalarının, ailelerinin ve gönüllülerinin Sağlık Bakanlığı önündeki ilaç nöbeti sürüyor.   Çeşitli illerden gelerek katılan nöbete hastalar ve aileler Ankara’da gitgide soğuyan havaya rağmen […]

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlacı Spinraza İçin Son Yayınlanan SUT Düzenlemesi

Sosyal Medya

TWITTER

Tweets by smabenimleyuru

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2023 | MH Themes tarafından WordPress teması