Roche Tarafından Düzenlenen “CEETRIS PAG Sanal Toplantısı”na Katıldık

Roche ilaç şirketinin merkez ofisi tarafından düzenlenen 1. CEETRIS PAG Sanal Toplantısı’na (First CEETRIS Patient’s Virtual MeetUp) katıldık.

“CEETRIS” ifadesi, Roche şirketinde Orta ve Doğru Avrupa, Rusya ve Hind yarımadasından (Central and Eastern Europe, Russia and Indian Subcontinent) sorumlu birime verilen kısa ad. Bu bölgedeki PAG (Patient Advocacy Group) olarak adlandırılan hasta derneklerini bir araya getiren toplantıya SMA Benimle Yürü Derneği’ni temsilen Yönetim Kurulu üyesi Olcay Korol katıldı.

Doğu Avrupa, Ortadoğu ve Asya’dan 30 civarında sivil toplum kuruluşlarının temsilcilerinin katıldığı toplantı Roche’un bu bölgelerden sorumlu birimlerinin düzenlediği sanal toplantıların ilki olma özelliğini taşıyor.

Etkinlik kapsamında dernek temsilcileri kendilerini ve derneklerinin çalışmalarını kısaca tanıttılar. Daha sonra geçilen toplantı odalarında küçük gruplar halinde Covid-19 salgını döneminde edinilen tecrübeler paylaşıldı. SMA Benimle Yürü Derneği’nin içinden geçilen bu zor dönemde Türkiye’deki SMA hastalarının ve ailelerinin sosyo-ekonomik sorunlarına odaklandığını ifade ederek yaptığımız çalışmaları aktardık.

Roche yetkilileri ise nadir hastalıklar alanında çalışan hasta derneklerini bir araya getirme gayesini taşıyan bu türden toplantıların düzenli olarak yapılacağını ve tecrübe paylaşımlarına devam edileceğini ifade ettiler.