SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

SMA Hastalarının ve Ailelerinin Sağlık Bakanlığı Önündeki İlaç Nöbeti Birinci Ayını Doldurdu

2 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalarının ve ailelerinin ilaç nöbeti birinci ayını doldurdu.   22 Ekim 2018 tarihindeki basın açıklamasından sonra ailelerin kendi inisiyatifi ve kaynaklarıyla sürdüregeldiği nöbette bugün […]

İyi Parti’li Milletvekilleri SMA Hastalığının İlacı Konusunda Basın Açıklaması Yaptı

2 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

İyi Parti Antalya Milletvekili Tuğba Vural Çokal, Samsun Milletvekili Bedri Yaşar ve Denizli Milletvekili Yasin Öztürk ile birlikte Mecliste düzenlediği basın toplantısında, SMA hastalarının ilaç ve tedavi konularındaki taleplerini dile getirdi.   Çokal, halk […]

Hürriyet Yazarı Ayşe Arman Köşesinde SMA Hastalığına Değindi

1 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Bugün Hürriyet gazetesindeki köşesinde SMA hastalığına değinen Ayşe Arman, 3. tip SMA hastası Ayça Şahin hakkında şunları yazdı:   “Bazen olmuyor. Bir kere yetmiyor, defalarca […]

SMA Hastalarının Bakanlık Önündeki İlaç Nöbeti Devam Ediyor

31 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalarının ve ailelerinin kendi inisiyatifleriyle sürdürmeye karar verdikleri ilaç nöbeti Ankara’da devam ediyor.   İlacın onaylanmasından bu yana 677 gün olduğunu ifade eden hasta […]

TBMM’ne Yurtdışından İlaç Temini İşlemlerini Düzenleyen Yeni Kanun Teklifi Sunuldu

30 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık sektörüne ilişkin TBMM Başkanlığı’na sunulan kanun teklifine göre, çeşitli sebeplerle piyasada bulunmayan beşeri tıbbi ürünlerin Türk Ecazacıları Birliği’nin (TEB) yanı sıra Sağlık Bakanlığı tarafından uygun […]

AveXis Şirketi FDA’ya Gen Tedavisinin Onayı İçin Başvurmasının Ardından Bir Açıklama Yaptı

28 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

AveXis şirketi, 1. tip SMA hastaları için FDA’ya ve EMA’ya başvurması konusunda aşağıdaki açıklamayı yaptı.   Bu önemli açıklamanın çevirisi aşağıdadır. Değerli SMA Topluluğu,   […]

Tiyatro ve Dizi Oyuncuları SMA Hastalarının Mücadelesine Destek Verdi

27 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

Tiyatro ve dizi oyuncuları Merve Sevi, Ebru Karanfilci, İrfan Kangı, Hakan Bulut ve Murat Ergür çektikleri video ile SMA hastalarının ve ailelerinin mücadelesine destek verdiler.   […]

CHP İzmir Milletvekili Bedri Serter Hastaların Devam Ettirdiği İlaç Nöbetine Destek Verdi

26 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

CHP İzmir milletvekili Bedri Serter Sağlık Bakanlığı’nın Ankara Bilkent’teki merkez kampüsü önünde nöbet tutmaya devam eden SMA hastalarını ve ailelerini ziyaret ederek destek verdi.   […]

Fox TV Ana Haber Bülteni’nde SMA Yine Gündeme Geldi

25 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

Fox TV Ana Haber Bülteninin Sunucusu Fatih Portakal, bu akşam ana haber bülteninde SMA hastalarının sesi olmaya devam edeceklerini yineledi.   Sağlık Bakanlığı tarafından Fox […]

1. Tip SMA Hastalarını İlgilendiren Yeni Tebliğin İçeriği Ortaya Çıktı

25 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

1. tip SMA hastalarını ilgilendiren yeni tebliğ değişikliğinin içeriği ortaya çıktı. Bu içerik 18 Eylül 2018 tarihinde SGK’da toplanan Sağlık Hizmetleri Fiyatlandırma Komisyonu’nun kararına dayanmaktadır. […]

Yazı sayfalandırması

« 1 … 72 73 74 … 77 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması