CHP Genel Başkanı Kılıçdaroğlu Makamında Bizi Kabul Etti
CHP Genel Başkanı Kılıçdaroğlu bugün TBMM’deki makamında SMA Benimle Yürü Derneği’nin yönetimini kabul etti. Hasta aileleri ile birlikte yönetimimizi kabul eden CHP lideri, sağlık […]
SMA Hastalığı ve İlaç Talebi TBMM Plan ve Bütçe Komisyonu’nda Birkaç Kez Gündeme Geldi
SMA Hastalığı ve ilaç talebi 2019 yılı bütçesinin konuşulduğu Meclis Plan ve Bütçe Komisyonu’nda birkaç kez gündeme geldi. Bu konuda söz alan milletvekilleri ise şunlardı: […]
Meclisin Bahçesinde Milletvekilleri, SMA Hastaları ve Aileleriyle Birlikte Bir Açıklama Yaptık
Türkiye Büyük Millet Meclisi’nin bahçesinde CHP Tekirdağ milletvekili Candan Yüceer, CHP İzmir milletvekili Bedri Serter ve CHP Zonguldak milletvekili Ünal Demirtaş’ın katılımıyla bir basın açıklaması […]
2. ve 3. Tip Hastaların Başvurularında Sürenin Ve İşleyişin Belirsizliği Konusunda Basına Açıklama Yaptık
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın2. ve 3. tip Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları ilaçlarının geri ödeme kapsamına alındığını açıklaması aileler tarafından memnuniyetle karşılandı. Öte yandan […]
Bakanlığın 2. ve 3. Tip SMA Hastalarıyla İlgili Açıklamasına Dair İlk Duyurumuzu Yaptık
Sağlık Bakanlığı Pazartesi günü akşam saatlerinde 2. ve 3. tiplerdeki SMA hastalarının ilacı hakkında bir açıklama yapmıştı. Bu açıklamaya dair ilk yorumlarımızı içeren duyuruyu […]
Spinraza’nın Üreticisi Olan Biogen Şirketine Fiyatı Düşürmesi İçin Çağrıda Bulunduk
SMA hastalığının onaylanmış tek tedavisi olan Spinraza adlı ilacın üreticisi olan Biogen şirketine fiyatı düşürmesi için çağrıda bulunduk. Metnin Türkçe çevirisi aşağıda verilmiştir. […]
Flaş Haber: Sağlık Bakanlığı’ndan SMA Hastalarının İlacıyla İlgili Açıklama Yapıldı
Sağlık Bakanlığı’ndan 2. ve 3. tip SMA hastalarının ilacıyla ilgili açıklama yapıldı. Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, SMA Tip-2 ve Tip-3 için bireysel hasta […]
SMA Alanında Hareketli ve Verimli Bir Hafta Geride Kaldı
Geride bıraktığımız hafta SMA hastaları, aileleri ve gönüllüleri açısından son derece hareketliydi. İktidar kanadından hafta içindeki Sağlık Komisyonu toplantılarında geçmişte 1.tip SMA hastalarının geri […]
Derneğimizin Sağlık Bakanlığı’nın Bugünkü Açıklamasına Dair Görüşleri Yayınlandı
Bilindiği üzere diğer tiplerdeki SMA hastalarının ilaç talebi devam etmektedir ve bu amaçla hasta aileleri tarafından tutulan nöbette 6 hafta geride kalmıştır. Öte yandan […]
Sağlık Bakanlığı’ndan İlaç Teminiyle İlgili Bir Açıklama Yapıldı
Sağlık Bakanlığı’nın twitter hesabından ilaç teminiyle ilgili bir açıklama yapıldı. Açıklamada SMA’yı ilgilendiren bölümünde şu ifadelere yer verildi: Ülkemizde ruhsatlı tüm ilaçlara erişimi […]