Sözcü Yazarı Necati Doğru Bugünkü Yazısında SMA Annelerine Değindi
Sözcü gazetesinin ünlü köşe yazarı Necati Doğru, bugünkü yazısında SMA annelerine değindi. Yazısında “SMA Tip 1 hastaları için ilaç vermeyi SGK kapsamına aldırdı. Diğer […]
İyi Parti Milletvekili Yasin Öztürk SMA Hastalarının Talepleri Hakkında Soru Önergesi Verdi
İyi Parti Denizli Milletvekili Yasin Öztürk SMA hastalarının talepleri hakkında soru önergesi verdi. Soru önergesinin metnine ulaşmak için tıklayınız.
ABD Yönetimi İlaç Fiyatları Konusunda Yeni Bir Düzenleme Hazırlıyor
Amerikan yönetimi Medicare sistemi kapsamında bazı ilaçlara yapılan ödenen fiyatları Avrupa’daki ortalama fiyata indirmeyi planlıyor. Amerikalı ilaç üreticileri bugün başkan Trump ilaç fiyatlarını düşürmeye dönük […]
SMA Hastalarının ve Ailelerinin Sağlık Bakanlığı Önündeki İlaç Nöbeti Birinci Ayını Doldurdu
SMA hastalarının ve ailelerinin ilaç nöbeti birinci ayını doldurdu. 22 Ekim 2018 tarihindeki basın açıklamasından sonra ailelerin kendi inisiyatifi ve kaynaklarıyla sürdüregeldiği nöbette bugün […]
İyi Parti’li Milletvekilleri SMA Hastalığının İlacı Konusunda Basın Açıklaması Yaptı
İyi Parti Antalya Milletvekili Tuğba Vural Çokal, Samsun Milletvekili Bedri Yaşar ve Denizli Milletvekili Yasin Öztürk ile birlikte Mecliste düzenlediği basın toplantısında, SMA hastalarının ilaç ve tedavi konularındaki taleplerini dile getirdi. Çokal, halk […]
Hürriyet Yazarı Ayşe Arman Köşesinde SMA Hastalığına Değindi
Bugün Hürriyet gazetesindeki köşesinde SMA hastalığına değinen Ayşe Arman, 3. tip SMA hastası Ayça Şahin hakkında şunları yazdı: “Bazen olmuyor. Bir kere yetmiyor, defalarca […]
SMA Hastalarının Bakanlık Önündeki İlaç Nöbeti Devam Ediyor
SMA hastalarının ve ailelerinin kendi inisiyatifleriyle sürdürmeye karar verdikleri ilaç nöbeti Ankara’da devam ediyor. İlacın onaylanmasından bu yana 677 gün olduğunu ifade eden hasta […]
TBMM’ne Yurtdışından İlaç Temini İşlemlerini Düzenleyen Yeni Kanun Teklifi Sunuldu
Sağlık sektörüne ilişkin TBMM Başkanlığı’na sunulan kanun teklifine göre, çeşitli sebeplerle piyasada bulunmayan beşeri tıbbi ürünlerin Türk Ecazacıları Birliği’nin (TEB) yanı sıra Sağlık Bakanlığı tarafından uygun […]
AveXis Şirketi FDA’ya Gen Tedavisinin Onayı İçin Başvurmasının Ardından Bir Açıklama Yaptı
AveXis şirketi, 1. tip SMA hastaları için FDA’ya ve EMA’ya başvurması konusunda aşağıdaki açıklamayı yaptı. Bu önemli açıklamanın çevirisi aşağıdadır. Değerli SMA Topluluğu, […]
Tiyatro ve Dizi Oyuncuları SMA Hastalarının Mücadelesine Destek Verdi
Tiyatro ve dizi oyuncuları Merve Sevi, Ebru Karanfilci, İrfan Kangı, Hakan Bulut ve Murat Ergür çektikleri video ile SMA hastalarının ve ailelerinin mücadelesine destek verdiler. […]