1 Mayıs Kutlu Olsun
SMA Benimle Yürü Derneği olarak, başta emekçiler olmak üzere bütün milletimizin 1 Mayıs Emek ve Dayanışma Gününü kutlar, Covid-19 salgını nedeniyle işlerinden uzak kalanların da […]
Roche ve Genentech 1. Tip SMA Hastaları Üzerindeki Denemelere Dair Güncel Verileri Yayınladılar
Roche grubu bünyesindeki Genentech şirketi, Firefish denemesinin ikinci Bölümüne ait bir yıllık verileri sundu. Dünya çapındaki bu çalışmada Risdiplam 1 ila 7 ay arası 1. […]
Ahbap’ın Desteğiyle Solunum Cihazına Bağlı Hastalarımıza “Medikal Koli”leri İleteceğiz!
Ahbap’ın desteğiyle SMA hastalarına Medikal Koli gönderiyoruz! Bilindiği üzere SMA hastalarının ailelerinin Covid-19 salgını dolayısı ile zorunlu bazı tıbbi ihtiyaçlarına ulaşmaları zorlaştı. AHBAP derneği ve […]
Roche Mali Raporunda Risdiplam’a Dair Öngörülerini Yayınladı
Roche 2020 yılınını ilk üç ayına ait mali raporunu paylaştı. Bu raporda Roche’un PTC Therapeutics ve Amerikan SMA Vakfı ile birlikte geliştirmekte olduğu Risdiplam adlı […]
Biogen, Son Dönem Mali Raporunda SMA Hastalarının Sayısına Dair Bilgiler Paylaştı
SMA hastalığının ilacı Spinraza’yı geliştiren şirket olan ABD’li Biogen’in mali raporunda SMA bilgileri yayınlandı. Borsaya açık bütün şirketlerde olduğu gibi Biogen de 2020 yılının ilk […]
Acı Kaybımız
Dernek başkanımız Süleyman Başaran’ın babası Şevket Başaran tedavi gördüğü İstinye Üniversitesi Liv Hospital Esenyurt Hastanesi’nde bu sabah hayatını kaybetmiştir. Kendisine Allah’tan rahmet, kederli ailesine ve […]
23 Nisan Kutlu Olsun!
Bugün 23 Nisan ! 23 Nisan bu yıl daha da anlamlı çünkü Türkiye Büyük Millet Meclisi’nin Açılışının 100. yılını kutluyoruz. SMA Benimle Yürü Derneği olarak […]
SMA Hastası Çocuklarımızın 23 Nisan Mesajları
SMA hastalarının ve ailelerinin 23 Nisan mesajları yazılı ve görsel olarak bütün mecralarda yayınlanıyor. Biz de SMA hastası çocuklarımızın 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk […]
SMA Hastası 17 Aylık Bebek, Covid-19’u Yendi
Antalya’da çeşitli rahatsızlıkları nedeniyle götürüldüğü Akdeniz Hastanesi Hastanesi’nde, yeni tip koronavirüs teşhisi konulan bebeğin uygulanan tedaviyle testleri negatife döndü. Bazı şikayetleri nedeniyle Akdeniz Üniversitesi Hastanesi’ne […]
Roche Erken Erişim Programına 2. Tip SMA Hastalarını da Katacak
Roche şirketi, Treat SMA derneğine cevaben gönderdiği bir mektupta yazıda Risdiplam için başlattığı erken erişim programına 2. tip SMA hastalarını da katacağını belirtti. Roche, herhangi […]