Ahbap’ın desteğiyle SMA hastalarına Medikal Koli gönderiyoruz! Bilindiği üzere SMA hastalarının ailelerinin Covid-19 salgını dolayısı ile zorunlu bazı tıbbi ihtiyaçlarına ulaşmaları zorlaştı. AHBAP derneği ve […]
Roche 2020 yılınını ilk üç ayına ait mali raporunu paylaştı. Bu raporda Roche’un PTC Therapeutics ve Amerikan SMA Vakfı ile birlikte geliştirmekte olduğu Risdiplam adlı […]
SMA hastalığının ilacı Spinraza’yı geliştiren şirket olan ABD’li Biogen’in mali raporunda SMA bilgileri yayınlandı. Borsaya açık bütün şirketlerde olduğu gibi Biogen de 2020 yılının ilk […]
Dernek başkanımız Süleyman Başaran’ın babası Şevket Başaran tedavi gördüğü İstinye Üniversitesi Liv Hospital Esenyurt Hastanesi’nde bu sabah hayatını kaybetmiştir. Kendisine Allah’tan rahmet, kederli ailesine ve […]
Bugün 23 Nisan ! 23 Nisan bu yıl daha da anlamlı çünkü Türkiye Büyük Millet Meclisi’nin Açılışının 100. yılını kutluyoruz. SMA Benimle Yürü Derneği olarak […]
SMA hastalarının ve ailelerinin 23 Nisan mesajları yazılı ve görsel olarak bütün mecralarda yayınlanıyor. Biz de SMA hastası çocuklarımızın 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk […]
Antalya’da çeşitli rahatsızlıkları nedeniyle götürüldüğü Akdeniz Hastanesi Hastanesi’nde, yeni tip koronavirüs teşhisi konulan bebeğin uygulanan tedaviyle testleri negatife döndü. Bazı şikayetleri nedeniyle Akdeniz Üniversitesi Hastanesi’ne […]
Roche şirketi, Treat SMA derneğine cevaben gönderdiği bir mektupta yazıda Risdiplam için başlattığı erken erişim programına 2. tip SMA hastalarını da katacağını belirtti. Roche, herhangi […]
Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde geçtiğimiz yıl kurulan Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun nihai raporu yayınlandı. Tam adıyla “ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer […]
Amerikan Gıda ve İlaç İdaresi (FDA), Roche ve PTC Therapeutics şirketleri tarafından SMA hastalığı için geliştirilen Risdiplam için incelemesini üç ay uzattı. FDA, en geç […]
Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması