Amerika’da Gen Tedavisi Zolgensma’yı Alan Hastanın Ailesi ile Söyleşi
Amerika’da gen tedavisi Zolgensma’yı alan bir hastamızın babası ile yaptığımız söyleşi yayınlandı. Videoyu izlemek için tıklayınız.
Meclis’te Sağlık Bakanlığı’nın Bütçesi 12 Kasım’da Görüşülecek
Türkiye Büyük Millet Meclisi Plan ve Bütçe Komisyonu’nda 2020 yılı bütçe görüşmelerinin takvimi yayınlandı. Bu kapsamda Sağlık Bakanlığı’nın bütçesinin görüşüleceği tarih 12 Kasım 2019 Salı […]
Vefat ve Başsağlığı
SMA hastalarının ilacı için yürüttüğümüz mücadelemizde her zaman yanımızda olan ünlü sanatçı Haluk Levent’in annesinin vefatını büyük üzüntüyle öğrenmiş bulunuyoruz. Merhumeye Allahtan rahmet diliyor, Haluk […]
Flaş Haber: FDA, Gen Tedavisi Zolgensma’nın 2. Tiplerdeki Denemelerini Durdurdu
Amerikan Gıda ve İlaç Kurumu (FDA), Zolgensma (AVXS-101) adlı ilacın intratekal (omurilikten) uygulanmasını içeren denemeleri kısmi olarak askıya aldı. Kararın dayanağı hayvanlarda yürütülen laboratuvar denemelerindeki […]
Cumhuriyet Bayramımız Kutlu Olsun
SMA hastalarının, ailelerinin, gönüllülerinin ve milletimizin 29 Ekim Cumhuriyet Bayramı’nı kutlarız. Türkiye Cumhuriyeti bayrağının altında nice güzel ve sağlıklı günlere ulaşmak ümidiyle…
TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu Toplantılarına Devam Ediyor
Nadir Hastalıklar Komisyonu olarak da bilinen, uzun adıyla “ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile […]
İlaç Raporları ve Reçeteler Hakkında Önemli Duyuru
4 Eylül 2019 tarihinde SMA hastalarını ilgilendiren bir SUT değişikliği yayınlanmıştı. Konuyla ilgili bir ay önceki haberimizi okumak için tıklayınız. Sosyal Güvenlik Kurumu’na bağlı Ankara […]
MEB Tarafından Fizik Tedavi Merkezleri İçin Yapılacak Düzenleme Bekleniyor
Fizik tedavi merkezleri ile ilgili düzenlemeler, SMA hastaları ve diğer kas hastaları için önem taşıyor. 5 Eylül 2019 tarihli Resmi Gazete’de Milli Eğitim Bakanlığı’na bağlı […]
Barış Pınarı Operasyonu Hakkında Açıklama
Kahraman Türk Silahlı Kuvvetlerimiz Suriye’nin kuzeyinde terör örgütlerine yönelik Barış Pınarı Harekatı’nı başlatmış bulunmaktadır. Milletimizin selameti, bölgenin barışı ve huzuru için sınır ötesinde mücadele veren […]
Meclis Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun Çalışma Süresi Uzatıldı
TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun çalışma süresi 21 Kasım 2019 tarihine kadar uzatıldı. Komisyon sonbahar dönemi çalışmalarına Temmuz ayında bıraktığı yerden devam ediyor. Bu konuda bugün […]