Aile ve Çalışma Bakanı’nın SMA İlaçlarıyla İlgili Kısa Açıklaması
Aile, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk bu sabah SMA konusunda yaptığı kısa açıklamada her üç ilaca da kısaca değindi. Sağlık muhabirleri ile […]
FDA, Novartis’ten 2 Yaşından Büyük SMA Hastaları İçin Yeni Bir İlaç Denemesi İstedi
Novartis Gen Tedavileri bölümü, Amerikan Gıda ve İlaç İdaresi FDA’dan 2-5 yaş arasındaki SMA hastalarında gen tedavisinin intratekal yolla uygulandığı STRONG çalışmasına dair bir geri […]
Roche IEEPO Kapsamında Kişiselleşmiş Sağlık Hizmeti Temalı Panel Gerçekleştirildi
Roche IEEPO sanal etkinlikleri kapsamında bugün “Kişiselleşmiş Sağlık Hizmeti – Tesadüften Seçime” (Personalized Healthcare From Chance to Choice) başlıklı sanal panel gerçekleştirildi. Moderatörlüğünü Roche Hasta […]
Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı“2030 Engelsiz Vizyon Belgesi”ni Duyurdu
Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’ndan yapılan açıklamada “2030 Engelsiz Vizyon Belgesi”nin hazırlandığı duyuruldu. Bakanlık, engelli fertlerin eşit vatandaşlar olarak potansiyellerini gerçekleştirebildikleri içermeci bir toplum […]
Kamuoyuna Duyuru
Kamuoyuna Duyuru 3,5 yıl önce kurulduğumuz günden bu yana SMA hastalığına dair farkındalığın sürekli artıyor oluşu bizi ve ailelerimizi oldukça mutlu etmektedir; ancak bu farkındalığın […]
Flaş Haber: Roche’un Risdiplam Adlı Etken Maddesi Yurtdışı İlaç Listesi’ne Girdi
Roche’un SMA ilacı olan Evrysdi’nin etken maddesi olan Risdiplam Sağlık Bakanlığı’na bağlı TİTCK tarafından yayınlanan Aktif Etken Maddeler Listesi’ne eklendi. Listenin güncel haline şuradan ulaşılabilir. […]
Biogen’in Sanal Forumu’na Katıldık
Biogen şirketinin Prag ofisi tarafından düzenlenen “2020 Virtual Advocacy Forum: Sharing Best Practices Across Patient Advocacy” (2020 Sanal Savunuculuk Forumu: Hasta Haklarının Savunulmasında En İyi […]
AHBAP Derneği ile Birlikte Hazırladığımız Medikal Kolilerimiz Yola Çıktı
Ahbap ve SMA Benimle Yürü Derneği tarafından planlanan yardım faaliyeti kapsamında medikal koliler hazırlanarak yola çıktı. Covid-19 salgını sebebiyle dünyada ve ülkemizde ekonomik ve toplumsal […]
SMA Hastalarının Aileleri Novartis Türkiye Ofisi’nin Önünde Eylem Yaptılar
Birkaç SMA hastası ve aileleri bugün İstanbul’un Kavacık semtinde bulunan Novartis Türkiye Ofisi’nin önünde bir eylem yaptılar. Herhangi bir dernek, kurum veya kuruluş tarafından düzenlenmeyen […]
Uzman Görüşü: Kronik Hastalığı Olan Bireylerde Aşılama
Medipol Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Göğüs Hastalıkları Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Sedat Öktem’in aşılama ile ilgili açıklaması şu şekildedir. 1. Zatürre (Pnomökok) Aşısı Kas […]