Biogen’in Sanal Forumu’na Katıldık
Biogen şirketinin Prag ofisi tarafından düzenlenen “2020 Virtual Advocacy Forum: Sharing Best Practices Across Patient Advocacy” (2020 Sanal Savunuculuk Forumu: Hasta Haklarının Savunulmasında En İyi […]
AHBAP Derneği ile Birlikte Hazırladığımız Medikal Kolilerimiz Yola Çıktı
Ahbap ve SMA Benimle Yürü Derneği tarafından planlanan yardım faaliyeti kapsamında medikal koliler hazırlanarak yola çıktı. Covid-19 salgını sebebiyle dünyada ve ülkemizde ekonomik ve toplumsal […]
SMA Hastalarının Aileleri Novartis Türkiye Ofisi’nin Önünde Eylem Yaptılar
Birkaç SMA hastası ve aileleri bugün İstanbul’un Kavacık semtinde bulunan Novartis Türkiye Ofisi’nin önünde bir eylem yaptılar. Herhangi bir dernek, kurum veya kuruluş tarafından düzenlenmeyen […]
Uzman Görüşü: Kronik Hastalığı Olan Bireylerde Aşılama
Medipol Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Göğüs Hastalıkları Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Sedat Öktem’in aşılama ile ilgili açıklaması şu şekildedir. 1. Zatürre (Pnomökok) Aşısı Kas […]
AveXis’in Adı “Novartis Gene Therapies” Olarak Değişti
Bilindiği üzere dünyaca ünlü ilaç şirketi Novartis, Amerikalı gen tedavisi şirketi AveXis’i 2018 yılında satın almıştı. İsviçreli şirket, bugün yaptığı açıklama ile AveXis’in adının “Novartis […]
SMA Hastası Öğrencilerimiz Yeni Eğitim-Öğretim Yılına Başladılar
Türkiye’nin dört bir yanındaki SMA hastası öğrenciler yeni eğitim-öğretim yılına başladılar. Covid-19 salgını nedeniyle şimdilik uzaktan derslerle başlayan eğitim yılında her tip ve yaştan SMA […]
30 Ağustos Zafer Bayramı Kutlu Olsun!
30 Ağustos Zafer Bayramı Kutlu Olsun!
Üniversiteyi Kazanan SMA Hastaları Duygularını Paylaştılar
SMA hastalığının kesin tanısı konduğunda bir kağıt parçası üstünde SMA genetik tanı raporunuzu görür ebeveyn. Çocukları SMA hastasıdır. Pes etmezler, mücadeleyi asla bırakmazlar ve fark […]
Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Dairesi ile Toplantı Yaptık
27 Ağustos 2020 tarihinde Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar, Otizm, Zihinsel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı ile yaptığımız çevrimiçi toplantıda SMA alanındaki güncel meseleleri konuştuk […]
Scholar Rock Şirketinin SRK-015 Adlı Molekülü Özel Pediyatrik Tedavi Olarak Belirlendi
Amerikan Gıda ve İlaç İdaresi FDA SRK-015 adlı molekülü Nadir Pediyatrik Hastalık Tedavisi olarak belirledi. Bu tedaviyi geliştiren ABD merkezli Scholar Rock şirketinin açıklamasına göre […]