SMA Hastalarının Talep ve Beklentilerine Dair Demeçlerimiz Ulusal Basında Yer Almaya Devam Ediyor

Olcay Korol ve 2. tip SMA hastası yeğeni Rüya Özcan
Olcay Korol ve 2. tip SMA hastası yeğeni Rüya Özcan

Anadolu Ajansı, SMA hastalığı alanındaki gelişmeleri ve taleplerimizi sıraladığımız demecimizi “SMA hastalarının evde alabileceği ilk ilaç” için sevindiren gelişme” başlığıyla haberleştirdi.

SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Olcay Korol, AA muhabirine yaptığı açıklamada ana hatlarıyla şunları söyledi:

Dünyadaki SMA hastalarının sayısına dair 30 bin ile 100 bin arasında değişen tahminler bulunmaktadır. SGK verilerine göre, ülkemizde 1300 civarında hasta bulunuyor ve halihazırda 1000 civarında hasta ilaç tedavisi görüyor.

Üç yılı geçen tedavi sürecinde gerek 1. tip, gerekse diğer tiplerdeki hastaların yüzde 70’i aşan bir oranının tedaviden fayda gördüğü ilgili kurumlar tarafından derneğimize bildirildi.

(Zolgensma hakkında) ABD’de 2,1 milyon dolarlık fiyat etiketiyle satışa sürülmüş olan ilaç, tarihin en pahalı ilacı olarak lanse edilmişti. Henüz Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumunun yurt dışı ilaç listesinde yer almayan bu ilacın 5 yaşından küçük 2. tip hastalarındaki denemeleri sürüyor.

Şurup formunda ağızdan alınacak bir tedavi olan ve ‘SMA hastalarının evde alabileceği ilk ilaç’ olarak tanımlanan ilacın etken maddesi olan risdiplam, birkaç gün önce Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nun (TİTCK) yurt dışı ilaç listesine eklendi. Yurt dışı menşeli ilaçların ruhsat veya geri ödeme süreçlerinin başlamasından önce etken maddelerinin bu listeye eklenmesi gerekiyor. Söz konusu ilaç için bu önemli aşama geçilmiş oldu. Bu karar, ilacın TİTCK onayıyla ithal edilebileceği anlamına geliyor.

Ülkemizde son dönemde sıkça gündem olan SMA hastalığı ile ilgili sosyal medya paylaşımlarında, haberlerde ilaçlardan biri veya diğeri için ‘mucize tedavi’, ‘kesin çözüm’ gibi ifadeler kullanılmakta. Bunlar son derece yanlış ve hastalıkla savaşan ailelerin tedavi süreçlerini olumsuz etkileyecek türde ifadeler.