Kamuoyuna Duyuru
3,5 yıl önce kurulduğumuz günden bu yana SMA hastalığına dair farkındalığın sürekli artıyor oluşu bizi ve ailelerimizi oldukça mutlu etmektedir; ancak bu farkındalığın doğru bilgilerle oluşması da son derece önem arz etmektedir.
Günümüzde SMA hastalığı için üç tedavi yöntemi mevcuttur. Spinraza, Zolgensma ve Evrysdi isimli ilaçların hepsi hastalığın ilerlemesini durdurmaya yöneliktir. Ayrıca kaybedilen yetilerin bazılarının geri kazanımı hastadan hastaya farklı oranlarda görülebilmektedir. Herhangi bir tedavinin diğerlerinden üstünlüğü söz konusu olmamakla birlikte her hastanın her tedaviye eşit derecede cevap vermeyeceği de muhakkaktır. İdeal olan tüm tedavilerin ülkemizde SGK kapsamında sunulması ve hastaların hekimleriyle beraber uygun tedaviye karar vermesidir.
Bir ilaca ulaşmak için diğeri hakkında yanlış algılar oluşturmak tüm SMA hastaları için negatif bir etki oluşturur. Hastaya hangi tedavi uygulanırsa uygulansın, doğru bakım, fizyoterapi, doğru beslenme gibi konular her zaman SMA hastalarının hayatında olacaktır. Ek olarak, yenidoğan taramasına SMA hastalığının da eklenmesi ve bebeklerde semptomlar oluşmadan tedaviye başlanması çok önemlidir.
SMA doğumlarının önüne geçmek için SMA taşıyıcılık testinin evlilik öncesi zorunlu kılınması, taşıyıcı çiftler için se PGT yönteminin önerilmesi ve bunun SGK tarafından ödeme kapsamına alınması da son derece önemlidir.
Biz tüm tedavilerin ülkemizde SGK tarafından ödenmesini ve hastaların her tedaviye eşit şekilde ulaşmasını talep ediyoruz. Bireysel kampanyalar ancak tek bir hasta için çözüm üretir ve sonuç odaklı değildir. Herkesin eşit derecede imkânları, tedavi için para toplayacak çevresi bulunmadığına göre doğru ve hakça olanı tedavilerin sosyal bir devlet olma ilkesine dayanarak devlet tarafından karşılanmasıdır.
Kamuoyunu doğru bilgiye, doğru farkındalığa davet ediyoruz.
SMA Benimle Yürü Derneği