Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun raporunun Şubat ayı içerisinde gündeme geleceği duyurulmuştu. Fakat aradan iki hafta geçmesine rağmen henüz gündeme gelemedi.
SMA, ALS, DMD ve MS hastalıkları başta olmak üzere nadir hastalığa sahip bireylerin ve ailelerinin yaşadıkları sorunları incelemek üzere toplanan Meclis Araştırma Komisyonu’nda beş partiden milletvekilleri çalışmalar yürütmüşler ve ilgilileri dinlemişlerdi. Komisyonun raporu 9 Nisan 2020 tarihinde yayınlanmıştı. Bu konudaki haberimizi okumak için tıklayınız.
SMA Benimle Yürü Derneği olarak kas hastalıkları ve nadir hastalıklar alanında çalışan diğer sivil toplum kuruluşlarıyla birlikte yayınlanmasının üzerinden on ayı aşkın bir süre geçen bu raporun Meclis Genel Kurul’unun gündemine bir an önce alınmasını ve konuşulmasını beklemekteyiz.