SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Novartis Branaplam Çalışmasını Durdurduğunu Açıkladı

21 Temmuz 2021 SMA Benimle Yürü 0

Novartis, bugün yaptığı açıklamada SMA için geliştirilen ve ağızdan alınan bir ilaç olan Branaplam ile ilgili insanlarda yürütülen denemelerin durdurulduğunu açıkladı. İsviçre merkezli şirketten yapılan […]

Kurban Bayramınız Kutlu Olsun

20 Temmuz 2021 SMA Benimle Yürü 0

Bugün Kurban Bayramı’nın ilk günü. SMA Benimle Yürü Derneği olarak hastalarımızın, ailelerinin, gönüllülerin ve milletimizin bayramını tebrik eder, sağlık ve afiyet dileriz.

CHP’li Milletvekilleri Sağlık Bakanı’na SMA Hastalarının Taleplerini İlettiler

18 Temmuz 2021 SMA Benimle Yürü 0

Cumhuriyet Halk Partisi Eskişehir milletvekilleri Utku Çakırözer ve Dr. Jale Nur Süllü ile Hatay milletvekili Suzan Şahin, SMA hastası çocukların sorunlarının çözümü için Sağlık Bakanı Fahrettin […]

Uzman Görüşü: Philips CPAP, BiPAP Cihazları ve Ventilatörler Hakkında

16 Temmuz 2021 SMA Benimle Yürü 0

Geçtiğimiz günlerde Philips şirketi Respironics model bazı CPAP, BiPAP cihazları ile Trilogy model ventilatörler ile ilgili bir açıklama yaparak bunların bir bölümünü geri çağırmıştı. Medipol […]

15 Temmuz Demokrasi ve Milli Birlik Günü Kutlu Olsun

15 Temmuz 2021 SMA Benimle Yürü 0

Bugün 15 Temmuz. SMA Benimle Yürü Derneği olarak milletimizin Demokrasi ve Milli Birlik Günü’nü kutlarız. 15 Temmuz 2016’da hayatını kaybeden şehitlerimize Allah’tan rahmet diler, gazilerimize […]

Van’da SMA Uygulama Merkezi Açıldı

14 Temmuz 2021 SMA Benimle Yürü 0

Doğu ve Güneydoğu Anadolu bölgesi’ndeki SMA hastalarının ve ailelerinin uzun süredir beklediği haber geldi: Van’da SMA uygulama merkezi açıldı! Bilindiği üzere, bölgedeki hastalar SMA ilacı […]

Philips’ten CPAP, BiPAP Cihazları ve Mekanik Ventilatörlerle İlgili Önemli Duyuru

13 Temmuz 2021 SMA Benimle Yürü 0

Değerli ailelerimiz, Philips şirketi, mevcut bilgiler doğrultusunda bazı Philips Sürekli Pozitif Hava Yolu Basıncı (CPAP), İki Düzeyli Pozitif Hava Yolu Basıncı (BPAP / BiPAP) cihazları […]

Zolgensma’ya Ait Yeni Veriler Yayınlandı

7 Temmuz 2021 SMA Benimle Yürü 0

Zolgensma‘ya ait yeni veriler, hastalığı ciddi olarak ilerleyen SMA hastası çocuklarda ve henüz hastalığın belirtilerini göstermeyen (pre-semptomatik) hastalarda, hızlı kullanılması halinde yaşa uygun gelişimi ve […]

SMA Hastalarının Yeni İlaç Uygulama Merkezlerine Dair Belirsizlik Sürüyor

2 Temmuz 2021 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalarının yeni ilaç uygulama merkezlerine dair belirsizlik sürüyor. Bilindiği üzere Mart ayında çok sayıda hastane uygulama merkezlerinin arasına eklenmişti. Ancak aradan üç aydan fazla […]

Japonya da Evrysdi’nin Onaylandığı Ülkelerin Arasına Katıldı

26 Haziran 2021 SMA Benimle Yürü 0

Etken maddesi Risdiplam olan SMA ilacı Evrysdi, Japonya’da onaylanarak ruhsat aldı. Bilindiği üzere ağızdan alınarak kullanılan Evrysdi, ABD, AB ve Kanada’dan da geçtiğimiz aylarda onay […]

Yazı sayfalandırması

« 1 … 25 26 27 … 77 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması