SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Evlilik Öncesindeki Çiftlere Ücretsiz SMA Taraması Yapılacak

7 Ekim 2021 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı tarafından ülke genelinde “Evlilik Öncesi Ulusal SMA Taşıyıcı Tarama Programı” başlatılacak. Program kapsamında, 81 ilde evlenecek çiftler, ücretsiz SMA taraması yaptırabilecek. Program kapsamında […]

Biogen Önceden Evrysdi Alan Hastalarla İlgili Yeni Bir Deneme Başlatacak

6 Ekim 2021 SMA Benimle Yürü 0

Biogen, daha önce Evrysdi almış alan SMA hastalarında Nusinersen’in yüksek dozunun faydalarını değerlendirmek için yeni bir deneme başlatıyor. Bugüne kadar elde bulunan klinik veriler Evrysdi […]

Flaş Haber: Sosyal Güvenlik Kurumu, SMA İlacının Kriterlerini Yılın Sonuna Kadar Esnetti

5 Ekim 2021 SMA Benimle Yürü 0

Sosyal Güvenlik Kurumu, SMA ilacını Spinraza’nın kriterlerini yılın sonuna kadar esnetti. Kurum, bu konuda Covid-19 salgını döneminde “kronik hastalığa bağlı olarak bağışıklık durumu olumsuz etkilenen […]

Zolgensma Denemelerine Dair Bir Makale Yayınlandı

2 Ekim 2021 SMA Benimle Yürü 0

Lancet Dergisinde Zolgensma denemeleriyle ilgili bir makale yayınlandı. Makaleye konu olan STR1VE-EU adlı çalışmada gen tedavisi olan onasemnogene abeparvovec’in 1. tip SMA hastalarında kullanımındaki (Zolgensma) […]

Evrysdi (risdiplam) rosche

Kanada Evrysdi İçin Harekete Geçti

30 Eylül 2021 SMA Benimle Yürü 0

SMA News Today sitesindeki habere göre, Kanada Sağlıkta İlaç ve Teknolojiler Ajansı (CADTH), Evrysdi‘nin (risdiplam) 2 aylık ile 25 yaş arasındaki SMA hastalarına düşük maliyetle […]

Roche WMS 2021 Kongresinde Evrysdi’nin Yeni Verilerini Sundu

24 Eylül 2021 SMA Benimle Yürü 0

Roche, Dünya Kas Cemiyeti’in (WMS) 2021 Kongresi’nde SMA ilacı Evrysdi‘nin yeni verilerini sundu. Yeni veriler, Evrysdi ile tedavi edilen SMA hastası olan ve henüz hastalığn […]

Nadir Hastalıklar Dairesi ile Toplantı Yaptık

6 Eylül 2021 SMA Benimle Yürü 0

Toplantı konu başlıkları üstünden soru-cevap şeklinde ilerledi. PGT-IVF Tedavisi (PGT yöntemiyle beraber tüp bebek) Soru: PGT yönteminin uygulanacağı merkezler belirlendi mi? Sadece kamu hastanelerinde mi […]

Zafer Bayramı Kutlu Olsun

30 Ağustos 2021 SMA Benimle Yürü 0

Bugün 30 Ağustos zaferinin 99. yıldönümü. Hastalarımızın, ailelerimizin ve bütün Türk milletinin 30 Ağustos Zafer Bayramı’nı kutlarız.

Sosyal Güvenlik Kurumu, PGT Yöntemini SMA İçin Ödeme Kapsamına Aldı

13 Ağustos 2021 SMA Benimle Yürü 0

  Sosyal Güvenlik Kurumu, PGT (preimplantasyon genetik tanı) ve IVF (tüp bebek) yöntemini SMA İçin ödeme kapsamına aldı.   11 Ağustos 2021 tarihli Resmi Gazete’nin […]

Yangın Bölgelerinde Yaşayanlar İçin Önemli Duyuru

3 Ağustos 2021 SMA Benimle Yürü 0

Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Vedat Bilgin yangınlardan etkilenen bölgelerde yaşayan vatandaşlarımızla ilgili olarak bir açıklama yaptı. Bakan Bilgin, 28/7/2021 tarihinde Adana ili Aladağ, İmamoğlu, […]

Yazı sayfalandırması

« 1 … 24 25 26 … 78 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması