Roche, Evrysdi (Risdiplam) Hakkında Yeni Verileri Paylaştı
Roche’un Evrysdi (risdiplam) isimli ilacı hakkındaki yeni verisi, ilacın çok sayıda SMA’lı hasta üzerinde uzun süreli etkisini ve güvenliğini gösteriyor 16 Mart, 2022 SUNFISH isimli […]
Kamuoyuna Duyuru
8 Şubat 2022 tarihinde Resmî Gazete’de yayınlanan Sağlık Uygulama Tebliği’nde ifade edildiği üzere Nusinersen sodyum etken maddeli (ticari adı Spinraza olan) ilaca erişebilmek ve devam […]
Biogen SMA İle İlgili Yeni Gelişmeleri 2022 MDA Konferansında Duyurdu
Nusinersen’in yüksek dozunun, daha önce Risdiplam almış onlu yaşlarda ve yetişkin hastalarda değerlendirileceği ASCEND isimli çalışmada ilk hastanın tedavisi yapıldı. Daha evvel Zolgensma almış ancak […]
Biogen’in BIIB115 Hakkında Bilgilendirme Mektubu
SMA Europe websitesinde yer alan habere göre, Biogen, SMA Europe’un talebi üzerine, BIIB115 hakkında bilgilendirme mektubu hazırlamış. Mektubun çevirisini aşağıda paylaşıyoruz. Sevgili SMA Topluluğu, Talebinize […]
SMA Hastaları ve Ailelerine Ramazan Erzak Desteği Sağlıyoruz
İhtiyacı derneğimiz tarafından teyit edilen SMA hastaları ve ailelerine Ramazan münasebetiyle, her sene tekrarladığımız gibi erzak desteği sağlanacaktır. Bu destekten faydalanmak isteyen SMA hastalarımız ve […]
Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Vedat Bilgin’den SMA İlaçları İle İlgili Açıklama
Basın kuruluşlarına yansıyan haberde ÇSGB Bakanı Vedat Bilgin’in SMA ilaçları hakkında şu sözlerine yer verildi. Bakan Bilgin, bazı ilaçların geri ödeme listesine alınmasıyla ilgili de […]
28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü
Her 2000 doğumda 1 oranından daha az sıklıkta görülen hastalıklar nadir hastalıklar olarak kabul edilir. Pek çoğunun henüz tedavisi yoktur. SMA, her 6000-10000 arası doğumda […]
Sarf Malzemeler ve Medikal Cihazların Geri Ödeme Tutarları Arttırıldı
Bilindiği üzere 8 Şubat 2022 tarihinde yayınlanan SUT (Sağlık Uygulama Tebliği) ile bir çok sarf malzeme ve medikal cihazın geri ödeme tutarları arttırılmıştı. Yapılan […]
Roche’un SMA İlacı Evrysdi 2 Aydan Küçük Hastalar İçin Onaya Hazırlanıyor
Roche’a ait olan Evrysdi bugüne değin 70 ülkede onaylandı ve ayrıca 31 ülkede de başvuru yapıldı. Bugüne kadar 4500’den fazla hasta Evrysdi ile tedaviye başladı. […]
SMA hastası Ayça’nın doktora tezi SMA üstüne
SMA Tip 3 hastası Ayça Şahin, sosyal medya paylaşımında şunları söyledi: “Ben artık Nörobilim doktora öğrencisiyim. SMA ile büyüdüm, tedavi bekledim, o tedaviyi alıyorum. Tüm […]