Her 2000 doğumda 1 oranından daha az sıklıkta görülen hastalıklar nadir hastalıklar olarak kabul edilir. Pek çoğunun henüz tedavisi yoktur. SMA, her 6000-10000 arası doğumda 1 göründüğünden nadir hastalık kabul edilir. SMA’nın üç tedavisi vardır ve SMA için pek çok çalışma yürümekte, klinik öncesi ve klinik araştırmalar devam etmektedir. Tüm bu sebeplerle, SMA aslında şanslı sayılabilecek nadir hastalıklardandır. Hastalık isimleri değişse de bazı problemler ortak olabilmektedir. Bu sebeple, farkındalık, doğru bilgi, destek pek çok sorunun çözümüne giden yolda en önemli unsurlardan bazılarıdır.