SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Yatağa Bağımlı Hastalara Evde Sağlık Kurulu Raporu

15 Şubat 2022 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, yatağa bağımlı olan hastalar için evde sağlık kurulu raporu düzenlenmesine yönelik pilot uygulamanın Bilecik, Sinop ve Tunceli’de başladığını belirtti. Bakan […]

Roche’tan SMA Europe’a Risdiplam Hakkında Mektup

13 Şubat 2022 SMA Benimle Yürü 0

22 Şubat 2022 Sevgili SMA Europe üyeleri, Bugün, SMA hastası pre-semptomatik bebeklerde Risdiplam’ın etkinliğini ve güvenliğini araştıran RAINBOWFISH klinik araştırması için dünya çapındaki çalışmaya katılım […]

Sağlık Bakanlığı Uzaktan Sağlık Hizmeti Sunacak

10 Şubat 2022 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Sayın Fahrettin Koca, sosyal medya hesapları üzerinden uzaktan sağlık hizmetinin başlayacağını duyurdu. Bu duyuru ile birlikte 10 Şubat 2022 tarihinde uzaktan sağlık hizmetinin […]

Yorum: Son SUT Değişikliği SMA Hastaları İçin Neler Getiriyor?

9 Şubat 2022 SMA Benimle Yürü 0

Son SUT değişikliği SMA hastaları için neler getiriyor? Bu konudaki soruları ve cevapları listeledik. Soru: Bu SUT güncellemesi 1. tip SMA hastaları için ne getiriyor? […]

Flaş Haber: SUT Tebliği Güncellendi. SMA İlacının Devamına İlişkin Kriterler Kalktı!

8 Şubat 2022 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalarının ve ailelerinin beklediği haber bu akşam geldi. Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) güncellendi ve SMA ilacının ilaç devamına ilişkin kriterler kalktı! Bu gelişme ile […]

Evrysdi (risdiplam) rosche

İtalya ve İskoçya Risdiplam Etken Maddeli Evrysdi’yi Onayladı

7 Şubat 2022 SMA Benimle Yürü 0

İtalya ve İskoçya, Risdiplam etken maddeli SMA ilacı olan Evrydsi’yi ödeme kapsamına aldılar.   İtalyan SMA derneği “Famiglie SMA”nın açıklamasına göre, 7 Şubat 2022 tarihinde […]

Biogen 2021 Yılı Mali Raporunda Spinraza ile İlgili Veriler Sundu

5 Şubat 2022 SMA Benimle Yürü 0

ABD merkezli Biogen, 2021 yılının son çeyreğine ve yılın geneline ilişkin mali raporunu yayınladı. Raporda Nusinersen etken maddeli SMA ilacı Spinraza ile ilgili de veriler […]

Novartis 2021 Yılı Raporunda Zolgensma ile İlgili Mali Verileri Sundu

2 Şubat 2022 SMA Benimle Yürü 0

Novartis, 2021 yılına ait rapor ve sunumlarında SMA gen tedavisi olan Zolgensma ile ilgili mali verilere ve konuyla ilgili diğer açıklamalara yer verdi. Mali veriler […]

Engelli ve Evde Bakım Aylıkları Arttırıldı

29 Ocak 2022 SMA Benimle Yürü 0

Engelli ve evde bakım aylıkları arttırıldı! Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanı Derya Yanık, ocak ayı memur maaş katsayısında yapılan yeni düzenleme sonrasında, yaşlı aylığının 1084 TL’ye, […]

Roche Türkiye ile SMA Konusunda Bir Toplantı Yaptık

27 Ocak 2022 SMA Benimle Yürü 0

Roche Türkiye ofisi ile çevrimiçi toplantıda bir araya gelerek SMA ilaçları alanındaki çalışmaları ve projelerindeki gelişmeler hakkında konuştuk. Roche tarafından geçtiğimiz yıl açılan Birlikte Mümkün […]

Yazı sayfalandırması

« 1 … 19 20 21 … 77 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması