SMA hastası Ayça’nın doktora tezi SMA üstüne
SMA Tip 3 hastası Ayça Şahin, sosyal medya paylaşımında şunları söyledi: “Ben artık Nörobilim doktora öğrencisiyim. SMA ile büyüdüm, tedavi bekledim, o tedaviyi alıyorum. Tüm […]
Nadir Hastalıklar Dairesi ile Görüştük
Sağlık Bakanlığı bünyesindeki Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü’ne bağlı Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesi Başkanlığı ile toplantı gerçekleştirdik. Spinraza (nusinersen) 8 Şubat […]
SMA Aileleri İçin PGT Uygulaması Ankara’da İki Merkezde Başladı
SMA aileleri için PGT uygulaması Ankara’da iki merkezde başladı. Bu hastaneler Bilkent Şehir Hastanesi ile Etlik Zübeyde Hanım Kadın Hastalıkları Eğitim ve Araştırma Hastanesi. SMA […]
SGK ile SMA Alanındaki Son Gelişmeleri Görüştük
Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) yetkilileri ile geçtiğimiz hafta SMA ilaçları için yapılan SUT güncellemesini ve PGT konusunu görüştük. Yurtdışı İlaç Dairesi ile son tebliğ düzenlemesi […]
Yatağa Bağımlı Hastalara Evde Sağlık Kurulu Raporu
Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, yatağa bağımlı olan hastalar için evde sağlık kurulu raporu düzenlenmesine yönelik pilot uygulamanın Bilecik, Sinop ve Tunceli’de başladığını belirtti. Bakan […]
Roche’tan SMA Europe’a Risdiplam Hakkında Mektup
22 Şubat 2022 Sevgili SMA Europe üyeleri, Bugün, SMA hastası pre-semptomatik bebeklerde Risdiplam’ın etkinliğini ve güvenliğini araştıran RAINBOWFISH klinik araştırması için dünya çapındaki çalışmaya katılım […]
Sağlık Bakanlığı Uzaktan Sağlık Hizmeti Sunacak
Sağlık Bakanı Sayın Fahrettin Koca, sosyal medya hesapları üzerinden uzaktan sağlık hizmetinin başlayacağını duyurdu. Bu duyuru ile birlikte 10 Şubat 2022 tarihinde uzaktan sağlık hizmetinin […]
Yorum: Son SUT Değişikliği SMA Hastaları İçin Neler Getiriyor?
Son SUT değişikliği SMA hastaları için neler getiriyor? Bu konudaki soruları ve cevapları listeledik. Soru: Bu SUT güncellemesi 1. tip SMA hastaları için ne getiriyor? […]
Flaş Haber: SUT Tebliği Güncellendi. SMA İlacının Devamına İlişkin Kriterler Kalktı!
SMA hastalarının ve ailelerinin beklediği haber bu akşam geldi. Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) güncellendi ve SMA ilacının ilaç devamına ilişkin kriterler kalktı! Bu gelişme ile […]
İtalya ve İskoçya Risdiplam Etken Maddeli Evrysdi’yi Onayladı
İtalya ve İskoçya, Risdiplam etken maddeli SMA ilacı olan Evrydsi’yi ödeme kapsamına aldılar. İtalyan SMA derneği “Famiglie SMA”nın açıklamasına göre, 7 Şubat 2022 tarihinde […]