Anneler Gününüz Kutlu Olsun
Anne olmanın getirdiği tüm duyguları doruklarda yaşayan başta SMA hastası anneleri olmak üzere, tüm annelerin Anneler Gününü kutlarız.
1 Mayıs Emek ve Dayanışma Günü Kutlu Olsun
1 Mayıs Emek ve Dayanışma Günü Kutlu Olsun!
Evrysdi (Risdiplam) Tedavisinden Yeni Veriler Sunuldu
Roche’un Evrysdi (Risdiplam) tedavisi için yeni üç yıllık veriler, Tip 1 spinal musküler atrofisi (SMA) olan bebeklerde hayatta kalma ve motor kilometre taşlarında uzun vadeli […]
Haluk Levent Derneğimizin Faaliyetlerinden De Bahseden Bir Tivit Attı
AHBAP başkanı Haluk Levent, SMA ile ilgili geçmişten bugüne dernek faaliyetlerimizden de söz eden bir paylaşım yaptı. 1) SMA gen tedavisi Zolgesma’nın üreticisi Novartis yöneticileriyle […]
SMA’da Beslenme 2: Beslenme Nasıl Değerlendirilmeli?
SMA hastası bireylerin beslenme ihtiyaçlarını bilen veya öğrenmeye hazır, kayıtlı bir diyetisyenle çalışmak önemlidir. Çocuklar ve yetişkinler için sağlıklı beslenmeyi neyin oluşturduğuna dair […]
SMA’da Beslenme 1: İyi Beslenmek Neden Önemlidir?
SMA hastası bireyler için beslenme her zaman ön planda tutulması gereken bir konudur. SMA Hastasının Beslenmesi Beslenmek vücudun nefes alması ve hareket etmesi için ihtiyaç […]
Uzman Hekimler İle Yaptığımız SMA Bilgilendirme Söyleşileri
Geçmişten bugüne SMA hakkında uzman hekimlerle yaptığımız söyleşileri tek oynatma listesinde derledik. Bu söyleşilerde; Prof. Dr. Sedat Öktem ile SMA hastaları ve solunum desteklerini Prof. […]
SMA Presemptomatik Tedavi Klinik Çalışmaları
NURTURE, SPR1NT ve RAINBOWFISH ilaç çalışmalarının bazı sonuçları, pek çok kaynaktan derlenmiştir.Daha detaylı yazılarını okumak için “Novartis, Zolgensma Presemptomatik Kullanım Sonrası Verileri Paylaştı“, “Biogen SMA […]
Zolgensma’nın Yan Etkilerinden: Trombotik Mikroanjiyopati – Tıbbi Makale Özeti
Çocuk Nöroloji: Spinal Musküler Atrofi için Zolgensma (Onasemnogene Abeparvovec) Tedavisinin Sebep Olduğu Patolojik Olarak Doğrulanmış Trombotik Mikroanjiyopati Özet: Onasemnogene abeparvovec, Spinal Musküler Atrofi (SMA) için […]
Novartis, Zolgensma Presemptomatik Kullanım Sonrası Verileri Paylaştı
Novartis’ten gelen bilgiler bir kez daha gösteriyor ki; Zolgensma pre-semptomatik (Hasta bireyde, hastalık belirtileri başlamamış iken tedavinin kullanımı) kullanıldığında hastaların yaşlarına uygun gelişimler göstermelerini sağlıyor. […]