Aile Öyküsüyle veya Yenidoğan Taramasıyla Presemptomatik Tanı Alan Ailelerimize; Presemptomatik tanı ve tedavi özellikle Tip 1 geliştirmesi beklenen SMA hastaları için HAYAT KURTARICI niteliktedir. “Geliştirmesi […]
SMA Tip2 ve Tip3 hastalarında SUNFISH isimli Risdiplam klinik çalışması hakkında olan, türkçe çevirisi “Tip 2 ve 3 spinal musküler atrofide risdiplam: randomize, plasebo kontrollü, […]
Biophytis, Cure SMA 2022 konferansında SMA’da (Spinal Musküler Atrofi) Sarconeos (BIO101) için yeni klinik öncesi etkinlik verilerini sunduğunu duyurdu. (16-19 Haziran 2022, Anaheim, California, ABD) […]
Cure SMA’da Sunulan Yeni Veriler, Gen Terapisi İle Tedavi Edilen Genç SMA Hastalarında “Arta kalan Karşılanmamış” İhtiyaçları Ortaya Çıkarıyor ve SPINRAZA® (nusinersen) Kullanımının Daha Fazla […]
SMA hikayelerimizde bu hafta SMA Tip 2/3 hastası Meltem Karayaka’nın hikayesine yer veriyoruz. Meltem, azmin elinden hiçbir şeyin kurtulamadığının canlı bir örneği. Bize biraz kendinizden […]
Spinal musküler atrofinin (SMA) tedavisi için yeni moleküler tedaviler mevcuttur ancak erken müdahale gereklidir. Nusinersen tedavisinin sırasıyla 7 saat ve üç gün içinde başlatıldığı, doğum […]
SMA Hikayeleri serimizde bu hafta SMA Tip 1 hastası Zumra Tank’in hikayesini annesi Nur Tank’den dinliyoruz. Çok daha güzel günleriniz, günlerimiz olsun. Bize kendinizden ve […]
SMA mücadelesinde tüm medikal ekipmanlar oldukça önemlidir. Derneğimizin amaçlarından biri de hastalarımızın medikal ekipmanlara ulaşımını kolaylaştırmak, ekipmanların SGK kapsamına alınması için görüşmeler yapmaktır. Derneğimize yaptığınız […]
Roche Türkiye’nin düzenlediği Birlikte Mümkün Çalıştayı’na derneğimizi temsilen başkan yardımcımız Arzu Şahin katıldı. Çalıştayda doktorlar ve STK’lar bir araya gelerek fikir alışverişinde bulundular. SMA hastalarında […]
Spinal musküler atrofi tip 1 riski taşıyan iki SMN2 kopyası olan presemptomatik (henüz hastalık belirtisi göstermeyen) bebekler için Onasemnogene abeparvovec: Faz III SPR1NT denemesi SPR1NT […]
Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması