Sağlık Bakanı’ndan SMA Taraması Hakkında Açıklama
TBMM Plan ve Bütçe Komisyonu’nda, Sağlık Bakanlığı’nın 2023 yılı bütçesinin sunumunu yapan Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, geçen sene başlatılan evlilik öncesi SMA taraması […]
Spinal Musküler Atrofi Yenidoğan Taraması Sonrası Tedavi Algoritması
Her geçen gün yenidoğan taraması ile erken tanı alan SMA hastalarımızın sayısı artmakta. Sağlık Bakanlığı’nın yayınladığı algoritmaya göre nasıl bir yol izlememiz gerektiğinin anlatıldığı tabloyu […]
Uluslararası Çocuk Nöroloji Kongresi 2022 – Ülkemizdeki Hastalarıda İçeren Veriler Yayınlandı
17. Uluslararası Çocuk Nöroloji Kongresi Antalya’da düzenlendi. Bu kongre’de SMA’yı konu alan 2 çalışmadan bahsedildi. Bunlardan birisi Nusinersen ve başlama yaşının SMA üzerinde motor performansı […]
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’dan SMA Hakkında Açıklama
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca Niğde’de bulunduğu sırada 1. tip SMA hastası çocuğu olan bir annenin, SMA hastalarının ilaç masraflarının karşılanmasını istediğini belirtmesinin ardından şunları söyledi: […]
Yeni Faz 2 TOPAZ Çalışmasının 24 Aylık Verileri Yaşam Kalitesi Ölçümlerinde Olumlu Eğilimler Gösteriyor
Yeni Faz 2 TOPAZ Çalışma Verileri, Tip 2 ve 3 SMA’lı Yürümeyen Hastalar için Apitegromab ile 24 Ay Boyunca Yaşam Kalitesi Ölçümlerinde Olumlu Eğilimler Gösteriyor […]
SMA Kongresi 2022 – Barselona, İspanya
Pek çok ülkeden SMA derneklerinin, bilim insanlarının, klinisyenlerin katıldığı 3. Uluslararası Spinal Musküler Atrofi Bilimsel Kongresi’ne dernek Başkan Vekilimiz Arzu Şahin, Genel Sekreterimiz Uğur Cem […]
3. Uluslararası Spinal Musküler Atrofi Kongresindeyiz
Avrupa SMA organizasyonlarını bir çatı altında toplayan SMA Europe’un, İspanya’nın Barselona şehrinde 21-23 Ekim 2022 tarihleri arasında düzenleyeceği, dünyanın her yerinden bilim insanları ve genç […]
Roche, Evrysdi (Risdiplam) için Jewelfish Denemesinin Verileri Yayınladı
Daha önce tedavi görmüş spinal musküler atrofi (SMA) olan hastalarında şimdiye kadar yapılmış en büyük denemede Roche’un Evrysdi’si için pozitif yeni veriler 12 Ekim 2022 […]
Gen Tedavisine Dair Makale Nature Dergisinden Çıkarıldı
Geri çekme* notu : Rescue of the spinal muscular atrophy phenotype in a mouse model by early postnatal delivery of SMN (Makalenin dili ingilizcedir, söz […]
Çocuk Göğüs Hastalıkları 6. Kongresi’ne Katıldık
Çocuk Göğüs Hastalıkları Derneği’nin düzenlediği, Göğüs Hastalıkları 6. Kongresi’nde, oturum başkanlarının Prof. Dr. Yasemin Gökdemir ve Prof. Dr. Sedat Öktem’in olduğu “Spinal Musküler Atrofi’de Güncel […]