SMA Bilim Kurulu’na Açık Mektup
SMA Bilim Kurulu’na Açık Mektup; SMA Benimle Yürü Derneği olarak, SMA tedavisinde kullanılan onaylı 3 tedavinin(Zolgensma, Evrysdi ve Spinraza), ülkemizde SGK geri ödeme kapsamında olan […]
Dernek Basın Sözcümüz Arzu Şahin, SMA Bilim Kurulu Toplantısı Hakkında Beklentilerimizi Dile Getirdi
SMA Benimle Yürü Derneği basın sözcümüz Arzu Şahin, Kanal D Ana Haber’e Ocak ayında toplanacak olan SMA Bilim Kurulu toplantısı hakkında beklentilerimizi dile getirdi.
Sağlık Bakanı Koca: SMA Bilim Kurulu’nu Ocak Ayı İçinde Toplamayı Planlıyoruz
DHA’nın haberine göre kabine toplantısı sonrasında açıklama yapan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu’nun Ocak ayı içerisinde toplanacağını ve ana gündem maddesinin SMA tedavisinde […]
NMD Pharma, SMA Tip 3 Semptomlarının Tedavisine Yönelik NMD670’in Faz II Klinik Denemesini Başlatmak İçin IND Onayını Aldı
Basın duyurusu – 14 Aralık 2022 NMD Pharma, Spinal Müsküler Atrofi Tip 3 Semptomlarının Tedavisine Yönelik NMD670’in Faz II Klinik Denemesini Başlatmak İçin IND Onayını […]
Yenidoğan SMA Taraması, PGT Tedavisi ve Evlilik Öncesi SMA Taşıyıcılık Taraması ?
SMA hastalığında erken tanı ile tedaviden maksimum fayda sağlayabilir ve PGT tedavisi ile SMA’dan etkilenmeyen bir bebek dünyaya getirebilir, yeni SMA doğumlarını önleyebilirsiniz. Nasıl mı? […]
AA’nın Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Can Ebru Kurt ile Röportajı
Anadolu Ajansı’nın Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Can Ebru Kurt ile gerçekleştirdiği röportaj’da Zolgensma gen terapisi hakkında ‘SMA hastalığının […]
Gen İlaç Firmasının “Nusinersen Sodyum” Etken Maddeli, “SPINRAZA 12 mg/5 ml Intratekal Enjeksiyonluk Çözelti” Tedavisi için Ruhsat Başvurusu Onaylandı!
KAP’a bildirilen yayına göre Gen İlaç ve Sağlık Ürünleri Anonim Şirketi’nin “Nusinersen Sodyum” etken maddeli “SPINRAZA 12 mg/5 ml Intratekal Enjeksiyonluk Çözelti” tedavisi ülkemizde ruhsat […]
Uluslararası SMA Kongresi’ndeki Risdiplam Güncellemeleri
Barselona’da düzenlenen Uluslararası SMA Kongresi’nde (21-23 Ekim 2022) Risdiplam ilacı hakkında iki platform konuşması sunuldu. RAINBOWFISH Çalışması Laurent Servais (Oxford Üniversitesi), RAINBOWFISH risdiplam çalışmasından […]
Türkiye SMA Vakfı ve SMA Benimle Yürü Derneği SMA Europe Üyeliğine Kabul Edildi
Türkiye SMA Vakfı ve SMA Benimle Yürü Derneği SMA Europe Üyeliğine Kabul Edildi SMA ile mücadele için dünyanın farklı ülkelerinde faaliyet gösteren sivil toplum kuruluşlarını […]
Flaş Haber: Sağlık Bakanı İkinci SMA İlacına Dair Çalışma Başlatıldığını Duyurdu!
Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, bakanlığının Türkiye Büyük Millet Meclisi’ndeki 2023 yılı bütçesi görüşmelerinde SMA hakkında konuştu. Bakan Koca, açıklamasında şunları kaydetti: “SMA […]