Dünyada SMA Tedavileri Nasıl Veriliyor?
Diğer ülkelerde öne çıkan SMA dernekleriyle iletişime geçerek, ülkelerinde SMA hastalığında kullanılan tedaviler ve kapsamına dair bilgi aldık ve yaptığımız araştırmalar sonucunda dünyada “SMA Hastalığının […]
SMA Bilim Kurulu 31 Ocak’ta Toplanıyor
SMA Bilim Kurulu 31 Ocak’ta Toplanıyor Kabine toplantısı sonrasında açıklamalarda bulunan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu’nun 31 Ocak tarihinde toplanacağı yönünde açıklamalarda bulundu. […]
Apitegromab Geliştiricisi Scholar Rock Şirketinin 2023 Öncelikleri
Apitegromab etkin maddesi geliştiricisi Scholar Rock, 2023 yılı güncellemelerini ve önceliklerini belirleyen bir basın duyurusu yayınladı. Bu basın duyurusunda SMA tedavisi için geliştirilen Apitegromab etken […]
EMA’dan Zolgensma Sonrası Karaciğer Yetmezliği Vakalarına Karşı Doktorlara Uyarı
Novartis’in Zolgensma ilacıyla tedavi gören SMA hastalarında yakın zamanda görülen karaciğer yetmezliğine bağlı iki ölüm, Avrupa İlaç Kurumu’nun (EMA) dikkatini çekti. Ve EMA’daki ilaç güvenliği […]
Spinal Musküler Atrofi İçin Gen Tedavisi Hakkında Bilgi Kaynağı Olarak Sosyal Medya
Gdansk Tıp Üniversitesi’nin Gelişim Nörolojisi ve Hijyen & Epidemiyoloji departmanının yaptığı “Spinal Musküler Atrofi İçin Gen Tedavisi Hakkında Bilgi Kaynağı Olarak Sosyal Medya” adlı çalışmanın […]
Biogen ve Alcyone Therapeutics, Nörolojik ASO Tedavilerine Erişimi İyileştirmek için Yeni Bir Cihazı Duyurdu
Biogen ve Alcyone Therapeutics, Hasta deneyimini ve nörolojik ASO tedavilerine erişimi iyileştirmek için yeni bir cihazı değerlendirmeye yönelik lisans ve işbirliği anlaşmasını duyurdu. Biogen Inc. […]
İngiltere’de Zolgensma Uygunluğunda Geçici Sınırlama
İngiltere SMA organizasyonunun (Spinal Muscular Atrophy UK) haberinin çevirisi aşağıda paylaşılmıştır: NHS İngiltere, hasta gruplarından bu güncellemeyi Birleşik Krallık SMA Topluluğu ile paylaşmalarını istedi: “Ulusal […]
Taleplerimizi Bilim ve Sağlık Haber Ajansı’na Aktardık
Dernek Başkan Yardımcımız Arzu Şahin, SMA Bilim Kurulu toplantısı öncesi yayınladığımız açık mektupta da yer verdiğimiz tedavilerle ilgili taleplerimizi Bilim ve Sağlık Haber Ajansı’na aktardı. […]
SMA Bilim Kurulu’na Açık Mektup
SMA Bilim Kurulu’na Açık Mektup; SMA Benimle Yürü Derneği olarak, SMA tedavisinde kullanılan onaylı 3 tedavinin(Zolgensma, Evrysdi ve Spinraza), ülkemizde SGK geri ödeme kapsamında olan […]
Dernek Basın Sözcümüz Arzu Şahin, SMA Bilim Kurulu Toplantısı Hakkında Beklentilerimizi Dile Getirdi
SMA Benimle Yürü Derneği basın sözcümüz Arzu Şahin, Kanal D Ana Haber’e Ocak ayında toplanacak olan SMA Bilim Kurulu toplantısı hakkında beklentilerimizi dile getirdi.