SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’dan SMA Hakkında Açıklama

13 Kasım 2022 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca Niğde’de bulunduğu sırada 1. tip SMA hastası çocuğu olan bir annenin, SMA hastalarının ilaç masraflarının karşılanmasını istediğini belirtmesinin ardından şunları söyledi: […]

Yeni Faz 2 TOPAZ Çalışmasının 24 Aylık Verileri Yaşam Kalitesi Ölçümlerinde Olumlu Eğilimler Gösteriyor

2 Kasım 2022 SMA Benimle Yürü 0

Yeni Faz 2 TOPAZ Çalışma Verileri, Tip 2 ve 3 SMA’lı Yürümeyen Hastalar için Apitegromab ile 24 Ay Boyunca Yaşam Kalitesi Ölçümlerinde Olumlu Eğilimler Gösteriyor […]

SMA Kongresi 2022 – Barselona, İspanya

26 Ekim 2022 SMA Benimle Yürü 0

Pek çok ülkeden SMA derneklerinin, bilim insanlarının, klinisyenlerin katıldığı 3. Uluslararası Spinal Musküler Atrofi Bilimsel Kongresi’ne dernek Başkan Vekilimiz Arzu Şahin, Genel Sekreterimiz Uğur Cem […]

3. Uluslararası Spinal Musküler Atrofi Kongresindeyiz

19 Ekim 2022 SMA Benimle Yürü 0

Avrupa SMA organizasyonlarını bir çatı altında toplayan SMA Europe’un, İspanya’nın Barselona şehrinde 21-23 Ekim 2022 tarihleri arasında düzenleyeceği, dünyanın her yerinden bilim insanları ve genç […]

Roche, Evrysdi (Risdiplam) için Jewelfish Denemesinin Verileri Yayınladı

12 Ekim 2022 SMA Benimle Yürü 0

Daha önce tedavi görmüş spinal musküler atrofi (SMA) olan hastalarında şimdiye kadar yapılmış en büyük denemede Roche’un Evrysdi’si için pozitif yeni veriler 12 Ekim 2022 […]

Gen Tedavisine Dair Makale Nature Dergisinden Çıkarıldı

8 Ekim 2022 SMA Benimle Yürü 0

Geri çekme* notu : Rescue of the spinal muscular atrophy phenotype in a mouse model by early postnatal delivery of SMN (Makalenin dili ingilizcedir, söz […]

Çocuk Göğüs Hastalıkları 6. Kongresi’ne Katıldık

30 Eylül 2022 SMA Benimle Yürü 0

Çocuk Göğüs Hastalıkları Derneği’nin düzenlediği, Göğüs Hastalıkları 6. Kongresi’nde, oturum başkanlarının Prof. Dr. Yasemin Gökdemir ve Prof. Dr. Sedat Öktem’in olduğu “Spinal Musküler Atrofi’de Güncel […]

Scholar Rock Faz 3 Klinik Çalışmalarına Başladı

22 Eylül 2022 SMA Benimle Yürü 0

Scholar Rock SAPPHIRE çalışmasının Avrupa’da klinik çalışmalara başladığını duyurdu. SAPPHIRE çalışması Spinraza(Nusinersen) veya Evrysdi(Risdiplam) tedavilerini alan, yürüyemeyen(bağımsız) SMA Tip 2 veya Tip 3 hasta gruplarında […]

SMA Tip 2 Hastası Hatice’nin Hayat Öyküsü Altın Portakal Film Festivalinde

6 Eylül 2022 SMA Benimle Yürü 0

SMA Tip 2 hastası Hatice Özkan, 7 yaşında öğretmeninin onu sınıfta istememesi üzerine eğitimini yarıda bırakmak zorunda kaldı. İçindeki eğitim kıvılcımı hiç sönmeyen Hatice, 20 […]

Polonya’da Spinraza, Zolgensma ve Evrysdi Geri Ödeme Kapsamında

22 Ağustos 2022 SMA Benimle Yürü 0

Polonya’da Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi) ve Evrysdi (Risdiplam) tedavileri de finanse edilecek. Sağlık Bakanı Adam Niedzielski’ye göre, bu ilaçlar tüm hasta popülasyonunu kapsayan spinal musküler atrofi […]

Yazı sayfalandırması

« 1 … 12 13 14 … 78 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması