TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu’nda 29 Mayıs 2019 tarihinde Türk Eczacılar Birliği (TEB) tarafından da bir sunum yapıldı.
TEB ikinci başkanı Sinan Usta’nın konuşmasının SMA ile ilgili kısımlarını noktasına, virgülüne dokunmadan yayınlıyoruz.
Türk Eczacılar Birliği İkinci Başkanı Sinan Usta:
(…) Bu hastalıklara ilişkin Türk Eczacıları Birliği tarafından yurt dışından temin edilen ilaçlar böyle. SMA hastalığı için Spınraza isimli bir ilacı getiriyoruz, DMD hastalığı için “…”, MS için Lemtrada ve ALS çin Radicut, ALS için Radicut ve Edaravone isimli ilaçları hastalar adına yurt dışından temin ediyoruz.
İlaçlarla ilgili ben süreçleri anlatacağım çünkü ilaçların kullanımı ve terapötik (tedaviyle ilgili) değerlendirmesini hem değerli hocam yaptı hem sevgili meslektaşım kurum adına bilimsel olarak değerlendirmeleri içeren bilgilendirmeleri yaptı. Bugüne kadar bize 10 SMA hastası bize başvurmuş ve bu ilacı hâlen Sosyal Güvenlik Kurumu harici hastalar için getirmeye devam ediyoruz. ilaçların fiyatları bu hastalıklarla ilgili diğer konuşmacıların da ifade ettiği gibi, oldukça yüksek fiyatlarda. Bu ilacın tedarik fiyatı 62.339 euro. Tabii, bir kutusunun fiyatı, tedavi süreçlerinde aylık tedavi maliyetleri çok daha yüksek oluyor.
Bu arada şunu da ifade etmem gerekiyor, biz yurt dışından ilaçları temin ediyoruz. Yurt dışından ilaç teminiyle ilgili süreçte öncelikli olarak Sağlık Bakanlığına bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumunun yurt dışından ilaç temin listesine ilacın girmesi gerekiyor. Buraya girmiş olması demek Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından bu ilacın ödeneceği anlamını taşımıyor. Daha sonra Sosyal Güvenlik Kurumu ödeme listesiyle ilgili değerlendirmesini yapıp o ilacı geri ödemeye alıyor ya da almıyor. Bu çerçevede, biz parasıyla ilacı temin etmek isteyen hastalar eğer Sağlık Bakanlığından ilgili onayları aldıysa onlar adına da ilaçları temin ediyoruz.
Tabii, ilaçlarla ilgili böyle kısa bir bilgi verdikten sonra, bu konuya ilişkin
hem hastaların yaşadığı hem de bizim teminiyle ilgili süreçte yaşadığımız bazı sıkıntılar var. Bu sıkıntıları da sizlerle paylaşmam gerekiyor ki yaşadığımız sıkıntılar çoğunlukla hasta tarafından sizlere ö zellikle vekillere ya da kurum yetkililerine ilaca ulaşmakla ilgili yaşamış oldukları sıkıntıları şikâyet olarak iletmelerine sebep oluyor. Burada bu ilaçlar Türkiye’de ruhsatlı olmadığı ve başka ülkelerde üretildiği için biz bulabildiğimiz ülkeden en uygun fiyatlı almaya gayret ediyoruz ama her zaman istediğimiz miktarda bu ilacı tedarik etmek ne yazık ki o kadar kolay olmuyor çünkü biz onların üretim planları içerisinde yer almadığımız için bazen bu ilaçları Türkiye’ye göndermekte sıkıntı yaşanıyor, bu da doğal olarak hastaların ilaca ulaşmasının uzamasına sebep oluyor.
İlaç firmaları bazen hasta adına vermiş olduğumuz siparişleri yeterli sayıda görmedikleri için, vermiş olduğumuz siparişleri bekleterek yeterli miktara ulaşması sonrasında bize ancak gönderiyorlar, bu da az önce söylediğim gibi, hastanın ilaca ulaşmasında zamanın uzamasına sebep oluyor. Bu konu daha önce merkez heyetimizin yapmış olduğu hem Sağlık Bakanlığıyla hem Sosyal Güvenlik Kurumuyla yapmış olduğu görüşme neticesinde alınan bir kararla farklı bir uygulamaya geçildi ve Türk Eczacıları Birliği artık bazı ürünleri stoklar hâlde. Yani hasta ilacı almak üzere başvurduğunda Türk Eczacıları Birliği o ilacı stoklarından veriyor. Yani her ilacı her hasta için yurt dışından temin etme yoluna gitmiyor. Orada biraz daha bu sorunun önüne geçebilecek bir yol aldığımızı düşünüyoruz.
Tabii, bu ürünlerin fiyatlandırılmasıyla ilgili, özellikle yurt dışından Türkiye’ye fiyatlandırılmasıyla ilgili ülkemizdeki yerleşik ilaç fiyatlandırma kuralları geçerli değil. Siz bazen ilacı ucuz da bulsanız dünyanın herhangi bir yerinde, teminle ilgili ya da istediğiniz miktarda temin edemedikleri için o uygun fiyata alamayabiliyorsunuz. Bazen ilaç firmaları kendi ilaçlarını – tek üretici oldukları için- kendi talepleri, kendi istekleri doğrultusunda artırabiliyorlar. Bu artışların güncellenmemesi ya da hızlı bir biçimde güncellenmemesi zaman zaman hastaların bu ilaçlarla ilgili fark ödemesi gibi durumları ortaya çıkartıyor. Bu da hastaların ilaca ulaşımla ilgili sıkıntılarının artmasına sebep oluyor.
29 Mayıs 2019 tarihli TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu toplantısının tutanağının tamamını okumak için tıklayınız.