Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (Kas-Der) Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun 12 Haziran 2019 tarihindeki oturumunda bir sunum yaptı. Kas Hastalıkları Derneğinin yetkililerinin sunumunu noktasına virgülüne dokunmadan […]
Şu sıralar en önemli gündemimiz TBMM’de oluşturulan Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu. Öncelikle komisyonun oluşturulmasında emeği geçen kurumsal ve bireysel tüm taraflara çabaları için teşekkür ederim. […]
SGK Genel Sağlık Sigortası Genel Müdürlüğü İlaç Dairesi Başkanı Dilek Yılmaz 12 Haziran 2019 tarihindeki TBMM Komisyonu oturumunda bir sunum yaptı ve ardından gelen soruları […]
TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun 3. oturumu bugün gerçekleşti. Komisyon görüşmelerinde SMA ile ilgili konuşulanlara dair ayrıntılı tutanaklar sayfamızda yayınlayacağız. Komisyonun bugünkü gündemi şu şekilde […]
TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu Mayıs ayı içinde çalışmalarına başlamıştı ve iki toplantı yapmıştı. SMA Benimle Yürü Derneği olarak 29 Mayıs 2019 Çarşamba günkü ikinci […]
Ankara’da hayatını kaybeden 2. tip SMA hastamız Umut Özden’in (17) kalbi, aynı serviste tedavi gören kalp hastası Mehmet Ali Doğan’a (11) nakledildi. Mehmet Ali’nin baba Ahmet […]
Ankara’da yaşayan 2. tip SMA hastası Umut Özden’i kaybetmiş olmanın üzüntüsünü yaşıyoruz. Kendisine Allahtan rahmet, kederli ailesine ve Türkiye SMA camiasına başsağlığı dileriz.
Geride bıraktığımız bayram içerisinde 1. tip SMA hastalarımızdan Zehra Çevik, Hasan Akkuş ve Mizaç Aktaş’ı kaybetmiş olmanın üzüntüsünü yaşıyoruz. Meleklerimize Allahtan rahmet, kederli ailelerine ve […]
SMA Benimle Yürü Derneği’nin 2. Olağanüstü Genel Kurulu 24 Mayıs 2019 tarihinde İstanbul’daki dernek merkezinde gerçekleştirildi. Genel Kurul’da Kerem Sarı’dan boşalan Yönetim Kurulu üyeliğine Aytaç […]
Novartis şirketi açıklamasında şu bilgiler verildi: Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi) ile tek seferlik tedavi, bütün çocuk hastalarda ömür boyu devam edecek mevcut tedavi yapısının yerine geçmek […]
Telif hakkı © 2023 | MH Themes tarafından WordPress teması