SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Faaliyet Raporları
    • Mali Tablolar
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Müsküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Ay: Haziran 2019

Meclis Araştırma Komisyonu – 12 Haziran 2019 Bölüm 2: Kas-Der’in Sunumu

16 Haziran 2019 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (Kas-Der) Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun 12 Haziran 2019 tarihindeki oturumunda bir sunum yaptı. Kas Hastalıkları Derneğinin yetkililerinin sunumunu noktasına virgülüne dokunmadan […]

Yönetim Kurulu Başkanımızın Gündemle İlgili Açıklaması

15 Haziran 2019 SMA Benimle Yürü 0

Şu sıralar en önemli gündemimiz TBMM’de oluşturulan Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu. Öncelikle komisyonun oluşturulmasında emeği geçen kurumsal ve bireysel tüm taraflara çabaları için teşekkür ederim. […]

TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu 12 Haziran 2019 – SGK’nın Sunumu

13 Haziran 2019 SMA Benimle Yürü 0

SGK Genel Sağlık Sigortası Genel Müdürlüğü İlaç Dairesi Başkanı Dilek Yılmaz 12 Haziran 2019 tarihindeki TBMM Komisyonu oturumunda bir sunum yaptı ve ardından gelen soruları […]

TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun 3. Oturumu – 12 Haziran 2019

12 Haziran 2019 SMA Benimle Yürü 0

TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun 3. oturumu bugün gerçekleşti. Komisyon görüşmelerinde SMA ile ilgili konuşulanlara dair ayrıntılı tutanaklar sayfamızda yayınlayacağız. Komisyonun bugünkü gündemi şu şekilde […]

TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’na Taleplerimizi İçeren Dosyayı İlettik

11 Haziran 2019 SMA Benimle Yürü 0

TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu Mayıs ayı içinde çalışmalarına başlamıştı ve iki toplantı yapmıştı. SMA Benimle Yürü Derneği olarak 29 Mayıs 2019 Çarşamba günkü ikinci […]

Geçen Hafta Kaybettiğimiz 2. Tip SMA Hastası Umut Özden Kalbiyle Mehmet Ali’ye Hayat Verdi

10 Haziran 2019 SMA Benimle Yürü 0

Ankara’da hayatını kaybeden 2. tip SMA hastamız Umut Özden’in (17) kalbi, aynı serviste tedavi gören kalp hastası Mehmet Ali Doğan’a (11) nakledildi. Mehmet Ali’nin baba Ahmet […]

Vefat ve Başsağlığı: Ankaralı 2. Tip SMA Hastası Umut Özden’i Kaybettik

8 Haziran 2019 SMA Benimle Yürü 0

Ankara’da yaşayan 2. tip SMA hastası Umut Özden’i kaybetmiş olmanın üzüntüsünü yaşıyoruz. Kendisine Allahtan rahmet, kederli ailesine ve Türkiye SMA camiasına başsağlığı dileriz.

Vefat ve Başsağlığı: Bayram Tatilinde Kaybettiğimiz 1. Tip Hastalarımız

7 Haziran 2019 SMA Benimle Yürü 0

Geride bıraktığımız bayram içerisinde 1. tip SMA hastalarımızdan Zehra Çevik, Hasan Akkuş ve Mizaç Aktaş’ı kaybetmiş olmanın üzüntüsünü yaşıyoruz. Meleklerimize Allahtan rahmet, kederli ailelerine ve […]

Derneğimizin 2. Olağanüstü Genel Kurulu Gerçekleştirildi

6 Haziran 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği’nin 2. Olağanüstü Genel Kurulu 24 Mayıs 2019 tarihinde İstanbul’daki dernek merkezinde gerçekleştirildi. Genel Kurul’da Kerem Sarı’dan boşalan Yönetim Kurulu üyeliğine Aytaç […]

Avexis Gen Tedavisi ile İlgili Haber ve Yorumlar Yayınlanmaya Devam Ediyor

5 Haziran 2019 SMA Benimle Yürü 0

Novartis şirketi açıklamasında şu bilgiler verildi: Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi) ile tek seferlik tedavi, bütün çocuk hastalarda ömür boyu devam edecek mevcut tedavi yapısının yerine geçmek […]

Yazı dolaşımı

1 2 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlacı Spinraza İçin Son Yayınlanan SUT Düzenlemesi

Sosyal Medya

TWITTER

Tweets by smabenimleyuru

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2023 | MH Themes tarafından WordPress teması