SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Müsküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

SMA Hakkındaki TBMM Araştırma Komisyonu

Meclis Nadir Hastalıklar Komisyonu Çalışmalarını Tamamladı

22 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde kısaca Nadir Hastalıklar Komisyonu olarak bilinen komisyon çalışmalarını tamamladı. Çalışmalarına 22 Mayıs 2019 tarihinde başlayan ve üç aylık süresi bulunan komisyonun […]

TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu Çalışmalarına Devam Ediyor

2 Ekim 2019 SMA Benimle Yürü 0

Kamuoyunda Nadir Hastalıklar Komisyonu olarak bilinen, uzun adıyla “ALS, SMA ve Benzeri Hastalıkları Araştırma Komisyonu” Meclisteki çalışmalarına kaldığı yerden devam ediyor. Komisyonun 9 Ekim 2019 […]

TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu Çalışmalarına Ekim Ayına Kadar Ara Verdi

19 Temmuz 2019 SMA Benimle Yürü 0

Bilindiği üzere Türkiye Büyük Millet Meclisi 1 Ekim 2019 tarihinde tekrar açılmak üzere yaz tatiline girdi. Bu kapsamda TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu da çalışmalarına Ekim […]

Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun 10 Temmuz Tarihli Toplantısının Gündemi Belli Oldu

10 Temmuz 2019 SMA Benimle Yürü 0

TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun 10 Temmuz 2019 tarihli toplantısının gündemi belli oldu. Toplantının gündemi şu şekilde olacaktır. Cumhurbaşkanlığı Strateji ve Bütçe Başkanlığı Sunumu Sağlık Bakanlığı […]

Meclis Araştırma Komisyonu – 12 Haziran 2019 Bölüm 2: Kas-Der’in Sunumu

16 Haziran 2019 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (Kas-Der) Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun 12 Haziran 2019 tarihindeki oturumunda bir sunum yaptı. Kas Hastalıkları Derneğinin yetkililerinin sunumunu noktasına virgülüne dokunmadan […]

TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu 12 Haziran 2019 – SGK’nın Sunumu

13 Haziran 2019 SMA Benimle Yürü 0

SGK Genel Sağlık Sigortası Genel Müdürlüğü İlaç Dairesi Başkanı Dilek Yılmaz 12 Haziran 2019 tarihindeki TBMM Komisyonu oturumunda bir sunum yaptı ve ardından gelen soruları […]

TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun 3. Oturumu – 12 Haziran 2019

12 Haziran 2019 SMA Benimle Yürü 0

TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun 3. oturumu bugün gerçekleşti. Komisyon görüşmelerinde SMA ile ilgili konuşulanlara dair ayrıntılı tutanaklar sayfamızda yayınlayacağız. Komisyonun bugünkü gündemi şu şekilde […]

TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’na Taleplerimizi İçeren Dosyayı İlettik

11 Haziran 2019 SMA Benimle Yürü 0

TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu Mayıs ayı içinde çalışmalarına başlamıştı ve iki toplantı yapmıştı. SMA Benimle Yürü Derneği olarak 29 Mayıs 2019 Çarşamba günkü ikinci […]

Meclis Araştırma Komisyonu 29 Mayıs 2019 – Dernek Yöneticilerimizin Konuşmaları

2 Haziran 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği başkanı Süleyman Başaran ve genel sekreteri Olcay Korol’un 29 Mayıs tarihli TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nda yaptıkları konuşmaların tam metni aşağıdadır. […]

Meclis Araştırma Komisyonu 29 Mayıs 2019 – Bölüm 5: TEB’in Sunumu

1 Haziran 2019 SMA Benimle Yürü 0

TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu’nda 29 Mayıs 2019 tarihinde Türk Eczacılar Birliği (TEB) tarafından da bir sunum yapıldı. TEB ikinci başkanı Sinan Usta’nın konuşmasının SMA ile […]

Yazı dolaşımı

1 2 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlacı Spinraza İçin Son Yayınlanan SUT Düzenlemesi

Sosyal Medya

TWITTER

Tweets by smabenimleyuru

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2023 | MH Themes tarafından WordPress teması