Meclis Araştırma Komisyonu 29 Mayıs 2019 – Bölüm 5: TEB’in Sunumu
TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu’nda 29 Mayıs 2019 tarihinde Türk Eczacılar Birliği (TEB) tarafından da bir sunum yapıldı. TEB ikinci başkanı Sinan Usta’nın konuşmasının SMA ile […]
Toplantılar
Meclis Araştırma Komisyonu 29 Mayıs 2019 – Bölüm 4: Sorular ve Cevaplar
Gamze Taşcıer (CHP Ankara Milletvekili): Bir de bu ilaçların, evet, ödemelerini yapıyoruz, bu çok önemli bir adım ama uygulanma merkezleri anlamında da çok ciddi eksiklikler […]
Meclis Araştırma Komisyonu 29 Mayıs 2019 – Bölüm 3: SGK’nın Sunumu
TBMM Araştırma Komisyonu’nun 29 Mayıs 2019 tarihli toplantısında Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından kısa bir sunum yapıldı. Bir sonraki oturumda SGK tarafından daha ayrıntılı bir sunum […]
Meclis Araştırma Komisyonu 29 Mayıs 2019 – Bölüm 2: TİTCK’in Sunumu
TBMM Araştırma Komisyonun’da 29 Mayıs 2019 tarihli toplantıda Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nun Başkan Yardımcısı Harun Kızılay tarafından bir sunum yapıldı. […]
Meclis Araştırma Komisyonu 29 Mayıs 2019 – Bölüm 1: Haluk Topaloğlu’nun Sunumu
Prof. Dr. Haluk Topaloğlu’nun SMA ile ilgili sunumundaki sözlerini noktasına virgülüne dokunmadan, yayınlıyoruz. (Not: Bunun ardından sorulara cevap verdiği yerlerde de SMA çokça geçti. Onları […]
TBMM Sağlık Komisyonu Başkanı Ahmet Demircan’ı Makamında Ziyaret Ettik
SMA Benimle Yürü Derneği başkanı Süleyman Başaran ve genel sekreteri Olcay Korol, TBMM Sağlık Komisyonu Başkanlığını yürüten ve aynı zamanda Sağlık eski Bakanı olan AKP […]
TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu İkinci Toplantısını Yaptı
Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde geçtiğimiz hafta çalışmaya başlayan Nadir Hastalıklar Komisyonu 29 Mayıs 2019 Çarşamba günü ikinci toplantısını yaptı. Bu toplantıya SMA Benimle Yürü Derneği […]
SMA Benimle Yürü Derneği 1. Olağanüstü Genel Kurul İlanı
Genel Kurul İlanı Spinal Müsküler Atrofi Benimle Yürü Derneği’nin 1. Olağanüstü Genel Kurulunun, 24 Mayıs 2019 Cuma günü saat 19:00’da Dernek Merkezi’nde, çoğunluk sağlanamaması durumunda […]
İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde Yapılan SMA Bilgilendirme Toplantısına Katıldık
8 Mart Cuma günü İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde SMA Aile Bilgilendirme Toplantısı düzenlendi. Toplantıya Çocuk Nöroloji uzmanlarından Prof.Dr. Sema Saltık ve Uzm. Dr. Aysel […]
“Nadir Hastalıklar İçin Doktoruyla Buluşma Paneli”nde PGT Yönteminin Ödeme Kapsamına Alınması da Konuşuldu
2 Mart 2019 tarihinde Ankara’da düzenlenen panele SMA Benimle Yürü Derneği başkanı Süleyman Başaran’ın da konuşmacı olarak katılmıştı. konuşan TUSEB bünyesinde Türkiye Anne Çocuk ve […]