Derneğimizin gerçekleştirdiği etkinliklerin haberleri
Medipol Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Göğüs Hastalıkları Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Sedat Öktem’in aşılama ile ilgili açıklaması şu şekildedir. 1. Zatürre (Pnomökok) Aşısı Kas […]
27 Ağustos 2020 tarihinde Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar, Otizm, Zihinsel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı ile yaptığımız çevrimiçi toplantıda SMA alanındaki güncel meseleleri konuştuk […]
Roche şirketinin İsviçre’deki merkezi tarafından 50 civarında ülkeden hasta derneklerinin katılımıyla düzenlenen 2. CEETRIS PAG Sanal Toplantısı’na katıldık. Tomislav Longinovic’in konuşmacı olduğu toplantıda Covid-19 sürecinde […]
Cumartesi akşamı Instagram üzerinden hastalarımız ve ailelerimizle bir araya geldik. Canlı yayınlarda son gelişmeler, Spinraza ile ilgili kriterler, hastalarımızın günlük hayatlarında karşılaştıkları sorunlar ve bakımı […]
Bugün Ankara’da Sosyal Güvenlik Kurumu’nun (SGK) Merkez binası önünde toplanan ailelerimiz SMA hastalarının Spinraza adlı ilacının tedariğinin bir türlü başlatılamamasına tepki gösterdiler. Kendi aralarında örgütlenen […]
Derneğimizin, ailelerimizin ve hastalarımızın tüm çabalarına rağmen SMA hastalarının ilaç tedariğinde 2 aydır devam eden tıkanıklık bir türlü nihayete ermedi. İlaç firması ile devletin ilgili […]
Roche ilaç şirketinin merkez ofisi tarafından düzenlenen 1. CEETRIS PAG Sanal Toplantısı’na (First CEETRIS Patient’s Virtual MeetUp) katıldık. “CEETRIS” ifadesi, Roche şirketinde Orta ve Doğru […]
Duyuru: İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa- Tıp Fakültesi’nde 11 Haziran Perşembe günü “Nörolojik Hastalıklar ve Enfeksiyon” başlıklı bir etkinlik düzenleniyor. Prof. Dr. Sema Saltık başkanlığında düzenlenecek çevrimiçi […]
SMA Benimle Yürü Derneği 3 yaşında ! 18 Mayıs 2017 tarihinde kurulan derneğimiz bu üç yıla çok şey sığdırdı.
Bilindiği üzere Ahbap derneği ile işbirliği halinde medikal koli kampanyası başlatmıştık. Bu kolilerimizin ilk bölümü yaklaşık 60 aile için hazırlanmış ve dağıtılmaya başlanmıştı. Bugün de […]
Telif hakkı © 2024 | MH Themes tarafından WordPress teması