SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
      • Apitegromab
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Duyurular

Derneğimizin duyuruları.

Novartis Şirketi FDA’nın AVXS-101 (Zolgensma) Başvurusunu İşleme Aldığını Açıkladı

5 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

Novartis bugün Amerikan Gıda ve İlaç İdaresi FDA’nın AVXS-101, yeni adıyla Zolgensma için yapılan BLA başvurusunu kabul ettiğini duyurdu. Bu ilaç, araştırma aşamasında olup ve […]

Spinraza’nın Yetişkin SMA Hastalarında Uygulanmasının Güvenli Olduğunu Gösteren Bir Makale Yayınlandı

4 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

Almanya’da yapılan bir çalışmaya göre Spinraza’nın yetişkin hastalarda intratekal şekilde (omurilik sıvısından) uygulanması güvenli ve etkilidir. “Therapeutic Advances in Neurological Disorders” adlı dergide yayınlanan çalışmanın […]

Novartis ve AveXis’in ZOLGENSMA (AVXS-101) Adlı Gen Tedavisi İçin FDA’ya Yaptıkları Başvuru İşleme Alındı

3 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

Bilindiği üzere Novartis grubu bünyesindeki AveXis şirketi bundan birkaç hafta önce AVXS-101 adlı gen tedavisi çalışması için ABD’deki FDA ve Avrupa Birliği’ndeki EMA kurumlarına onay […]

SMA Gündemine ve 2. ve 3. Tip SMA Hastalarının Başvuru Süreçlerine Dair Videomuz Yayınlandı

25 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

24 Kasım 2018 Cumartesi günü İstanbul’da bir araya gelen SMA Benimle Yürü Derneği’nin başkanı Süleyman Başaran ve yönetim kurulu üyeleri Tarık Pişmiş ile Arzu Uz […]

Sağlık Bakanı Canlı Yayında SMA İlacıyla İlgili Açıklamalarda Bulundu

23 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, bugün katıldığı Ülke TV canlı yayınında SMA ilacına dair sorulara da cevap verdi.   2. ve 3. tip hastaların ilaçla […]

Sağlık Bakanı’nın Bugünkü Demecine Dair Derneğimizin Açıklaması

21 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı’nın bugünkü açıklamasına dair yorumumuz şöyledir:   İlk olarak şu görülüyor ki; kamuoyunda, medyada ve siyasi çevrelerde SMA hastalarının ve bu hastaların ilaca ulaşması […]

Sağlık Bakanından SMA Hastalığının İlacıyla İlgili Bir Açıklama Daha Geldi

21 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Bugün, Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca’dan SMA hastalığının ilacıyla ilgili bir açıklama daha geldi. Koca’nın açıklamalarının ana başlıkları şöyle: Bu ilaç Amerika’da Aralık 2016’dan sonra […]

2. ve 3. Tip SMA Hastalarının Başvuruları Onaylanmaya Başladı

18 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı’ndan 12 Kasım Pazartesi günü yapılan açıklamanın ardından 2. ve 3. tip SMA hastalarının başvuruları onaylanmaya başladı.   Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu […]

TİTCK Yetkilileriyle Yapılan Görüşmelerin Notlarını Yayınladık

17 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği yöneticileri ve hasta aileleri TİTCK yetkilileriyle geçtiğimiz hafta içinde görüşmeler gerçekleştirmişlerdi. TİTCK yetkilileriyle yapılan bu görüşmelerin notlarını aşağıda bulabilirsiniz.

Sağlık Bakanının SMA İlacı Konusundaki Açıklamaları Basında Yer Buldu

16 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca’nın açıklamaları “SMA hastalığı üzerinden 75 milyon dolarlık vurgun yaptılar” manşetiyle basında yer buluyor.   Bakanın TBMM Plan ve Bütçe Komisyonu’nda […]

Yazı sayfalandırması

« 1 … 34 35 36 … 39 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması