Derneğimizin duyuruları.
Derneğimizin kuruluşunda büyük katkıları olan Develi ailesinin 1. tip SMA hastası olan oğulları Ahmet Faruk’un vefatı dolayısıyla derin üzüntü içindeyiz. Meleğimize Allah’dan rahmet, ailesine sabırlar […]
Biogen şirketinin piyasaya sürdüğü Spinraza adlı ilaç 2019 yılına girerken hala SMA hastalığının onaylanmış tek tedavisi durumunda. Nusinersen sodium etken maddeli bu ilaç Türkiye de […]
2018 yılı SMA hastaları ve aileleri için yoğun bir mücadele ile geçti. Yılın ilk aylarında 1. tip SMA hastaları ilaçlarını almakta ve işleyiş düzene girmekte […]
ABD merkezli CureSMA vakfı’nın 2018 yılı Aralık ayında gerçekleştirdiği “SMA Tedavileri ve Klinik Denemeler” başlıklı sunumu internette yayınladı. Sunumdan Öne Çıkan Başlıklar SMA hastalığı için […]
Bugünkü Resmi Gazete’de yayınlanan SUT’ta değişiklik yapılmasına dair tebliğin SMA hastalarını ilgilendiren metni şu şekildedir: Sağlık Uygulama Tebliği’nin “Spinal Müsküler Atrofi Tip-1 hastalığında Nusinersen Sodium […]
Derneğimizin güvenilir kaynaklardan edindiği bilgilere göre Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) tarafından 2. ve 3. tip SMA hastalarının ilaç başvuruları hakkında bir yazı […]
Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde bakanlığının bütçesinin de konuşulduğu Genel Kurul oturumunda bir kez daha SMA ilacı hakkında konuştu. Bakanın dün […]
12 Aralık Çarşamba akşamı #HalaSMAİlacıYok etiketiyle Twitter’da Türkiye TT (trending topics – gündemdeki konular) listesinin bir kez daha zirvesine çıktık. Akşam saatlerinde etiketimizin zirvede olduğu […]
Ünlü tiyatro ve sinema sanatçısı Cihan Ünal sosyal medya üzerinden SMA hastalığı konusundaki düşüncelerini paylaştığı bir video yayınladı. Ünal, hala ilaçlarına ulaşamayan 2. ve 3. […]
Geçtiğimiz haftalarda Novartis grubu bünyesindeki Avexis şirketi FDA’ya 1. tiplerde onaylanması için başvuruda bulunmuştu. Novartis bugün Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi FDA’nın, Zolgensma adlı tedavi […]
Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması