SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
      • Apitegromab
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Duyurular

Derneğimizin duyuruları.

ALS, SMA, DMD ve MS Hastalıkları Alanında Çalışacak Olan TBMM Araştırma Komisyonu’nun Üyeleri Belirlendi

15 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

ALS, SMA, DMD ve MS hastalıkları alanında çalışacak olan Meclis Araştırma Komisyonu’nun üyeleri belirlendi. Kararı okumak için tıklayınız.

Woman TV’ye Konuk Olarak Hastalarımızın ve Ailelerinin Sorunlarını Anlattık

14 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu üyesi Arzu Uz Şahin ve Başkan Yardımcımız Tarık Pişmiş’in eşi, aynı zamanda üyemiz olan Kadriye Pişmiş 13 Mayıs Pazartesi […]

SMA Benimle Yürü Derneği, 13 Mayıs Tarihini “Dünya SMA Günü” İlan Etti!

13 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği, 13 Mayıs tarihini “Dünya SMA Günü” olarak ilan etti! Neden 13 Mayıs? Bilindiği üzere insan vücudunda 23 çift kromozom vardır. Bunlardan […]

Hastalarımızın Mesajlarını İçeren Anneler Günü Videosu Yayınlandı

12 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Anneler günü münasebetiyle hastalarımızın annelerine ilettikleri mesajları içeren bir video hazırladık. Videoyu izlemek için tıklayınız. SMA Benimle Yürü Derneği olarak başta SMA hastası çocuğu olanlar […]

Scholar Rock Şirketi SRK-015 İçin 1. Faz Denemesinin Başladığını Duyurdu

11 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Scholar Rock şirketi SRK-015 adlı molekülün 1. faz denemelerinin başladığını duyurdu. Duyuruda TOPAZ adlı klinik denemenin başlatılmasından heyecan duyulduğu belirtildi. Bu 1. faz klinik deneme […]

Risdiplam Verileri Roche ve Novartis Şirketlerinin SMA Alanındaki Rekabetini Kızıştırıyor

10 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Özet Roche ve PTC şirketlerinin geliştirdiği Risdiplam adlı ilaç SMa hastalığının en ağır şeklini yaşayan bebeklerin motor kilometre taşlarına ulaşma ve çiğneme, solunum gibi becerilerini […]

SMA Benimle Yürü Derneği 1. Olağanüstü Genel Kurul İlanı

9 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Genel Kurul İlanı Spinal Müsküler Atrofi Benimle Yürü Derneği’nin 1. Olağanüstü Genel Kurulunun, 24 Mayıs 2019 Cuma günü saat 19:00’da Dernek Merkezi’nde, çoğunluk sağlanamaması durumunda […]

Amerikan Nöroloji Akademi’sinin 2019 Yılı Kongresinin Ardından SMA İlaçlarına Dair İncelemeler Yayınlanıyor

7 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Tıp ve ilaç sektörlerine dair analizler ve çalışmalar gerçekleştiren evaluate.com sitesinde SMA hastalığına ve ilaçlara dair bir rapor yayınlandı. Raporun tercümesi şu şekildedir: Spinal Musküler […]

Novartis Gen Tedavisindeki Güncel Deneme Sonuçlarını Açıkladı

5 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Novartis şirketi gen tedavisi Zolgensma’ya dair güncel deneme sonuçlarını açıkladı. Ana başlıklar şöyle: 2. tip SMA hastalarında yürütülen STRONG denemesine dair ilk kez veriler yayınlandı. […]

Spinraza’nın 2. ve 3. Tip Hastalardaki Olumlu Etkisiyle İlgili Yeni Bilgiler Yayınlandı

1 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Biogen’in sitesinde yayınlanan bilgilerin özeti şu şekilde: Üç yıl boyunca bu denemelere katılan 5 ila 19 yaşlarındaki hastalar motor fonksiyonlarında önemli iyileşmeler ve hastalığın gidişatında […]

Yazı sayfalandırması

« 1 … 29 30 31 … 39 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması