Derneğimizin duyuruları.
Bilindiği üzere Covid-19 veya yaygın adıyla korona virüsünün etkilediği hastalar Türkiye’de de görülmeye başlandı. SMA hastaları “risk grubu” olarak ifade edilen hasta topluluklarının içinde bulunuyor. […]
SMA hastalarının ilaç mücadelesinde her zaman önlerde yer almış olan Kamile Kurt’un 2. tip SMA hastası kızı İrem’in vefatını öğrenmenin üzüntüsünü yaşıyoruz. SMA Benimle Yürü […]
SMA Benimle Yürü Derneği olarak dün gece Suriye’nin İdlib kasabasında kalleş bir saldırı sonucu şehit olan askerlerimize Allah’tan rahmet, acılı ailelerine sabır diliyoruz. Milletimizin başı […]
Türkiye’de nadir hastalıklar alanının öncü sivil toplum kuruluşu olan SMA Benimle Yürü Derneği, Roche tarafından 17-19 Mart 2020 tarihlerinde Berlin’de gerçekleştirilecek olan IEEPO etkinliğine davet […]
29 Şubat 2020 Cumartesi günü etkinliğimizin ikinci bölümünde uzman hekimlerin katılımıyla bir panel gerçekleştirilecek. Etkinliğimizin haberi için tıklayınız. Panele katılacak uzman hekimlerimizin kısa özgeçmişlerini yayınlıyoruz. […]
TBMM Sağlık Komisyonu Başkanı ve Sağlık Eski Bakanı, Samsun milletvekili Dr. Ahmet Demircan’ı makamında ziyaret ettik. Demircan’a Meclis Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun çalışmalarından ötürü teşekkür […]
SMA Benimle Yürü Derneği yönetimi olarak Sosyal Güvenlik Kurumu Genel Sağlık Sigortası Genel Müdürlüğü bünyesindeki Yurtdışı Sağlık Hizmetleri Daire Başkanlığı’nı ziyaret ettik. Şube Müdürü Hülya […]
Roche grubuna bağlı Genentech şirketi, Risdiplam’ın 2. ve 3. tip SMA Hastalarındaki denemelerine dair yeni verileri yayınladı. Ana başlıklar şunlar: Bu deneme SMA hastalığının yetişkinleri […]
Bu hafta içinde TİTCK ve SGK ile 1. tip SMA hastalarından 11. dozunu almayı bekleyenlerle ilgili kısa görüşmeler yaptık. Spinraza’nın 11. ve sonraki dozlarının alımı […]
29 Şubat 2020 Cumartesi günü gerçekleştireceğimiz Nadir Hastalıklar Paneli’mize davetlisiniz. Detaylı bilgi için: [email protected] İletişim bilgilerimiz için tıklayınız.
Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması