Derneğimizin duyuruları.
SMA hastalarının ve ailelerinin 23 Nisan mesajları yazılı ve görsel olarak bütün mecralarda yayınlanıyor. Biz de SMA hastası çocuklarımızın 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk […]
Antalya’da çeşitli rahatsızlıkları nedeniyle götürüldüğü Akdeniz Hastanesi Hastanesi’nde, yeni tip koronavirüs teşhisi konulan bebeğin uygulanan tedaviyle testleri negatife döndü. Bazı şikayetleri nedeniyle Akdeniz Üniversitesi Hastanesi’ne […]
Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde geçtiğimiz yıl kurulan Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun nihai raporu yayınlandı. Tam adıyla “ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer […]
Amerikan Gıda ve İlaç İdaresi (FDA), Roche ve PTC Therapeutics şirketleri tarafından SMA hastalığı için geliştirilen Risdiplam için incelemesini üç ay uzattı. FDA, en geç […]
İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa’ya bağlı tıp fakültesinin çocuk nöroloji bölümünde ilaç alan ailelerimiz için önemli duyurudur: Çocuk Nöroloji bölümü, 2. ve 3. tip SMA hastalarının 5. […]
SMA hastalığının onaylanmış ilk ilacı olan Spinraza’nın ilaç denemeleri devam ediyor. Biogen bugün, Devote isimli klinik çalışmada ilk hastanın tedavisine başlandığını 2 Nisan 2020 tarihinde duyurdu. […]
Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) geçtiğimiz hafta internet sitesinde kısa bir duyuru yayınladı. Buna göre bütün Yurt Dışı ilaç kullanım […]
Kıymetli hastalarımız, ailelerimiz ve gönüllülerimiz, Dünya ile birlikte ülkemizin de yeni tip corona virüsü (Covid-19) salgını nedeniyle zorluklar yaşadığı şu dönemde bu sıkıntıları misliyle hisseden, […]
AveXis şirketi, dün Zolgensma için Avrupa Birliği bünyesindeki “Tıp Ürünlerinin İnsani Kullanımı Komisyonu”‘ndan (CHMP) olumlu görüş aldı. Haberin Ana Hatları Tek seferlik bir gen tedavisi […]
Maske kullanımının iyi bilinmesi içinde bulunduğumuz salgın döneminde büyük önem taşıyor. Medipol Üniversitesi Tıp Fakültesi Enfeksiyon Hastalıkları ve Klinik Mikrobiyoloji Uzmanı Prof. Dr. Mesut Yılmaz […]
Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması