Derneğimizin duyuruları.
23 Nisan Kutlu Olsun!
Bugün 23 Nisan ! 23 Nisan bu yıl daha da anlamlı çünkü Türkiye Büyük Millet Meclisi’nin Açılışının 100. yılını kutluyoruz. SMA Benimle Yürü Derneği olarak […]
Duyurular
SMA Hastası Çocuklarımızın 23 Nisan Mesajları
SMA hastalarının ve ailelerinin 23 Nisan mesajları yazılı ve görsel olarak bütün mecralarda yayınlanıyor. Biz de SMA hastası çocuklarımızın 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk […]
SMA Hastası 17 Aylık Bebek, Covid-19’u Yendi
Antalya’da çeşitli rahatsızlıkları nedeniyle götürüldüğü Akdeniz Hastanesi Hastanesi’nde, yeni tip koronavirüs teşhisi konulan bebeğin uygulanan tedaviyle testleri negatife döndü. Bazı şikayetleri nedeniyle Akdeniz Üniversitesi Hastanesi’ne […]
TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun Raporu Yayınlandı
Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde geçtiğimiz yıl kurulan Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun nihai raporu yayınlandı. Tam adıyla “ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer […]
FDA, Risdiplam için Karar Tarihini Ağustos Ayına Öteledi
Amerikan Gıda ve İlaç İdaresi (FDA), Roche ve PTC Therapeutics şirketleri tarafından SMA hastalığı için geliştirilen Risdiplam için incelemesini üç ay uzattı. FDA, en geç […]
Cerrahpaşa Çocuk Nöroloji Bölümünde İlaç Alan SMA Hastaları ile İlgili Duyuru
İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa’ya bağlı tıp fakültesinin çocuk nöroloji bölümünde ilaç alan ailelerimiz için önemli duyurudur: Çocuk Nöroloji bölümü, 2. ve 3. tip SMA hastalarının 5. […]
Biogen Yüksek Dozlu Devote Denemesinde İlk Hastaya İlacın Uygulandığını Açıkladı
SMA hastalığının onaylanmış ilk ilacı olan Spinraza’nın ilaç denemeleri devam ediyor. Biogen bugün, Devote isimli klinik çalışmada ilk hastanın tedavisine başlandığını 2 Nisan 2020 tarihinde duyurdu. […]
Duyuru: TİTCK’in Raporlarla İlgili Açıklaması
Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) geçtiğimiz hafta internet sitesinde kısa bir duyuru yayınladı. Buna göre bütün Yurt Dışı ilaç kullanım […]
SMA Hastaları ve Ailelerinin İhtiyaçları İçin Destek Çağrısı
Kıymetli hastalarımız, ailelerimiz ve gönüllülerimiz, Dünya ile birlikte ülkemizin de yeni tip corona virüsü (Covid-19) salgını nedeniyle zorluklar yaşadığı şu dönemde bu sıkıntıları misliyle hisseden, […]
Zolgensma’ya Avrupa İlaç Kurumu EMA Olumlu Görüş Verdi
AveXis şirketi, dün Zolgensma için Avrupa Birliği bünyesindeki “Tıp Ürünlerinin İnsani Kullanımı Komisyonu”‘ndan (CHMP) olumlu görüş aldı. Haberin Ana Hatları Tek seferlik bir gen tedavisi […]