Derneğimizin duyuruları.
15 Temmuz Demokrasi ve Milli Birlik Günü Kutlu Olsun
SMA Benimle Yürü Derneği olarak bütün milletimizin 15 Temmuz Demokrasi ve Birlik Günü’nü kutlarız. Birlik ve beraberlik içinde nice yıllara ulaşmak dileğiyle…
Duyurular
TBMM Sağlık Komisyonu’nun Başkanlığına Recep Akdağ Seçildi
TBMM Sağlık Komisyonu’nun yeni başkanı Recep Akdağ oldu. Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde Sağlık, Aile, Çalışma ve Sosyal İşler Komisyonu’nun başkanlığına Sağlık eski Bakanı ve AKP […]
SosyalUp Sitesine SMA Alanındaki Sosyal Medya Paylaşımları Konusunda Mülakat Verdik
SMA alanındaki sosyal medya paylaşımları günbegün artıyor. SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Arzu Şahin SosyalUp internet sitesine bu konuda bir röportaj verdi. Şahin, […]
Roche Tarafından Risdiplam’ın 2 Yıl Sonundaki Etkilerini İçeren Bir Rapor Yayınlandı
Roche ilaç şirketi tarafından Risdiplam’ın ilaç denemelerinde 2 yıllık kullanımının sonundaki etkilerini içeren bir rapor yayınlandı. Risdiplam ‘ın 24 ay verilmesinin ardından SMA hastalarındaki hareket […]
Aile ve Çalışma Bakanı Selçuk, SMA İlacının Sorunsuz Şekilde Temin Edildiğini İfade Etti
Aile, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Selçuk, Twitter hesabından yaptığı açıklamada, 2019’da 435 ve 2020 yılında 201 kalem olmak üzere 636 ruhsatlı ilacı daha geri […]
SMA Alanında Devam Eden İlaç Denemeleri Yeditepe Üniversitesi’ne Taşındı
SMA için ilaç denemeleri 2016 yılından bu yana Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde devam etmekteydi. Ionis ve Biogen şirketlerinin geliştirdiği, Nusinersen etken maddeli, daha sonra Spinraza […]
AveXis İsviçre ve Türkiye Ofisleri İle Zolgensma Hakkında Görüştük
10 Haziran 2020 günü AveXis İsviçre’den Dr. Azharul Mannan, Tara Pense, Spyridon Kounadis ile Luna Pharma’dan Dr. Can Kaya ve Ebru Sayan ile telekonferans vasıtasıyla […]
Biogen Bebeklerde Yürütülen Nurture Adlı Denemenin Yeni Sonuçlarını Yayınladı
Biogen şirketi Nurture adlı ilaç denemesi ile ilgili yeni sonuçları duyurdu ve konuyla ilgili bir de açıklama yayınladı. Bilindiği üzere Bu denemeye 2016 yılının Temmuz […]
Duyuru: Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde Etkinlik
Duyuru: İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa- Tıp Fakültesi’nde 11 Haziran Perşembe günü “Nörolojik Hastalıklar ve Enfeksiyon” başlıklı bir etkinlik düzenleniyor. Prof. Dr. Sema Saltık başkanlığında düzenlenecek çevrimiçi […]
Kronik Hastalığı Bulunan Kamu Çalışanlarıyla İlgili Genelge Yayınlandı
Sağlık Bakanlığı’na bağlı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü tarafından “Covid-19 Salgın Hastalığı İçin Risk Grubunda Olan Kronik Hastalıklar” başlıklı genelge yayınlandı. Genelgeye göre kamu çalışanları içinden […]